Sitter med en vemodig og rar følelse i dag, med vedtak fra
NAV om innvilget 100% uførepensjon i hånda. Er min tid som aktiv samfunns- og
arbeidsdeltaker virkelig over nå, knappe to uker før fylte 42 år...med minst 25
år igjen av det som beregnes å være den "yrkes aktive alder" foran
meg...? Helsetjenesten har ikke mer behandling å tilby. Arbeidsrettede tiltak
er uaktuelt. Funksjonsevnen duger bare til hverdagslige sysler. Hvilket liv har
jeg i vente…?
Fem år ga de meg, reglene for midlertidige stønader etter
Folketrygdens regler. Fem år… Det første året gikk med til å finne ut hva som
feilte meg. Hvorfor jeg ikke ble frisk etter infeksjon. Hvorfor jeg lå på
sofaen som et «slakt» foruten de få timene jeg klarte å være på jobb i løpet av
uka. Jeg skulle da normalt sett ikke være så tappet for krefter etter 8 timers
arbeid, fordelt på to dager i uka…?
Jeg fungerte ikke lenger som mamma, ektefelle, datter, venn…
Jeg fungerte ikke slik livet forventet av meg. Forventet at helsetjenesten
skulle kunne hjelpe meg. Bare de fant ut hva som feilte meg.
Et år brukte de, så ga de meg diagnosene ME/CFS og
fibromyalgi. To forhatte og diffuse lidelser. Sykdommer som ikke synes på utsiden
av meg. Sykdommer samfunnet, Staten, ikke har valgt å satse på. Der det mangler
forskning slik at de kan få vite årsak til sykdommen(e) og hvordan man kan
behandles slik at man kan bli «frisk nok» til å jobbe.
Med diagnosene i hånden lærte jeg etter hvert å mestre min
egen hverdag gjennom energiøkonomisparing og aktivitetstilpasning. Klarte å opprettholde
20% arbeidsevne, 8 timers arbeid fordelt på to dager i uka. Klarte å finne en
måte å leve MED sykdommen på. Følte at jeg hadde en god livskvalitet, tross
sykdommen. Satte faktisk pris på muligheten sykdom hadde gitt meg til å finne
ut hva som virkelig betydde noe for meg. Jeg måtte jo velge… Kreftene og energien
i kroppen strakk ikke lenger til slik den hadde gjort før…
Er år med utredning, et år med diagnoser i hånden, så ga min
arbeidsgiver opp... De kunne ikke gi meg mer tid. Den lille arbeidsevnen jeg
hadde, den som betydde så mye for min egen livskvalitet, strakk ikke til for å
oppfylle arbeidsgivers krav og forventninger. NAV, den samme instansen som
skulle bistå og veilede meg i en periode med nedsatt arbeidsevne… som jobber
for at flest mulig skal få delta i arbeidslivet etter evne… Som arbeidsgiver ga
de meg opp. Sa meg opp fra den jobben som betydde så enormt mye for meg i min
hverdag. Overlot meg til en håpløshet, en visshet om at «dersom NAV som
arbeidsgiver ikke klarer å tilrettelegge og beholde meg som arbeidstaker,
hvilken arbeidsgiver skal da kunne forventes å klare det…?».
Alt forsvinner… Jeg forstår at min egen helse ikke strekker
til slik samfunnet forventer. Samme år blir Eirik alvorlig psykisk syk, og dør…
Bare 17 år gammel… Mamma’s egen lille go’gutt… Sviktet av «systemet» da han
trengte dem som mest…
Det finnes så mange likhetstrekk mellom Eirik og meg. Begge
med usynlige sykdommer. Begge med sykdommer der det ikke finnes standardiserte
behandlingsmetoder som kan sette et tidsperspektiv på hvor lang tid det vil ta
før man er «frisk nok» til å kunne være en fullverdig samfunnsdeltaker.
Var det dette som ventet Eirik, det jeg selv nå opplever…? Var
han på en reise mot en sikker fremtid som varig uføretrygdet, før han i det
hele tatt hadde rukket å få vise hvilken ressurs han var…? Hva hadde han
egentlig å se frem til…? Hvilket håp ga det ham å leve i en hverdag der han
hverken følte seg sett eller hørt, der det ikke fantes midler til å kunne tilby
ham den hjelpen han trengte fra det offentlige for å bli «frisk nok» til å kunne
takle livet..?
Eirik valgte døden. Jeg velger livet. Til forskjell fra Eirik, er ikke mine symptomer livstruende.
Min sjanse for å overleve kan ikke sammenlignes opp mot hans «odds» med
selvskading og selvmordsproblematikk som det alvorligste symptom på sykdom. Det
største likhetstrekket mellom oss er likevel så alt for tydelig: Om bare
samfunnet, Staten, hadde vært villige til å satse litt ekstra på oss da vi
trengte det som mest, ville det spart dem for store kostander på lang sikt.
Jeg skal kjempe til verdens ende og tilbake for at Eirik blir vist rettferdighet for den uretten som ble begått mot ham av "systemet". Og, en dag, skal jeg også bevise at de tok feil valg i møte med meg. Vise hvilken urett de begikk da de ikke valgte å satse på meg da jeg trengte dem som mest! "Systemet" skal ikke få lov til å knekke meg. De skal ikke få ta livet mitt fra meg - troen og håpet på det livet jeg selv ønsker. En dag SKAL jeg tilbake i jobb, koste hva det koste vil av "blod, svette og tårer". NAV som arbeidsgiver har «stemplet» meg som varig uskikket til arbeid. Folketrygdlovens regler har «stemplet» meg som varig ufør. Samfunnet, Staten, har gitt meg opp. Det betyr likevel ikke at jeg har gjort det samme...
Et vedtak om varig uførepensjon trenger ikke nødvendigvis bety at det ikke finnes en vei tilbake. For meg betyr det bare at jeg trenger litt mer tid enn hva de midlertidige stønadene etter Folketrygdlovens regler, samfunnet og Staten, har gitt meg...
