Der teorien tilsier "bare", tilsier praktisk erfaring at det ikke er "bare bare"...

Som student lærte jeg om velferdssamfunnets oppbygning. Om politiske reformer og intensjoner som ligger til grunn for ulike tjenester som blir tilbudt av det offentlige. Om hvordan man skal veie mellom hensynet til den enkelte og samfunnet generelt i en og samme prosess. Om ulike lover og regler, rettigheter og plikter, som skal ivareta borgernes rettssikkerhet i møte med forvaltningen. Der borgerne ble gitt rett til en tjeneste i en lov, ble instansene og personalet gitt regler og plikter i samme og/eller i tilstøtende lovverk. Gjennom ulike klageadganger og tilsynsorganer, skulle borgerne kunne varsle om «feil og mangler» de eventuelt måtte oppleve i møte med forvaltningsapparatet. En styrke og mulighet for å kunne videreutvikle tjenestetilbudet på en best mulig måte ut fra borgernes behov. Alt virket tilsynelatende så trygt og forsvarlig, helt til den dagen da Eirik ble akutt syk og den teoretiske kunnskapen ble satt ut i praksis...

Marerittet startet da Eirik ble for syk til å kunne bo hjemme, spesialisthelsetjenesten manglet døgnplass og eneste alternativ ved utskrivelse var tiltak via barnevernet. Akuttavdelingen sendte bekymringsmelding, mens jeg sendte inn anmodning om midlertidig omsorgsovertakelse. Allerede da visste jeg at barnevernet var feil instans, at Eiriks negative atferd skyldtes psykisk sykdom, og at det måtte opprettes kontakt med kommunens helse- og omsorgsavdeling for å få opprettet en barnebolig med oppfølging og tilsyn fra helsepersonell. Jeg visst alt om rettighetene hans, brukte de klageadgangene jeg hadde lært så mye om. Likevel tok det tre måneder - ytterligere to innleggelser ved akuttavdelingen, en klage på forsvarlighet ved utskrivelse og en anmodning til Fylkesmann måtte til – før samarbeidet på tvers av tjenestenivåene ble opprettet. Dager, uker og måneder der Eiriks helse svingte kraftig, og hans tillit, tro og håp om å kunne få hjelp ble kraftig satt på prøve. Dager, uker og måneder med konstant bekymring for at han skulle gi opp kampen om livet…

Falsk trygghet

I løpet av de neste to månedene fikk Eirik egen leilighet via kommunen, og vedtak om tjenester fra helse- og omsorgsavdeling – samtaler og tilsyn fra psykiatritjenesten og oppfølging fra miljøtjenesten. Til tross for at Eirik valgte å bryte behandlingstilbudet han hadde hatt ved BUP det siste året, kalte dette for en «u-hjelp» som bare gjorde alt vanskeligere og verre for ham, virket det som om han trivdes i boligen og at alt fungerte bra rundt ham. For første gang siden han ble akutt syk, tillot jeg meg selv å senke skuldrene- Tillot meg selv å være «bare mamma», stolte blindt på at han fikk den hjelpen han trengte for å takle en hverdag med (p)sykdom. Helt til den dagen Eirik ikke dukket opp på ansvarsgruppemøte, og psykiatritjenesten informerte om at han den siste tiden ikke hadde sluppet dem inn i boligen…

Jeg kan ennå huske hvert minutt av dagene som fulgte etter ansvarsgruppemøte. Eiriks sinne som dukket opp igjen. Fortvilelsen da han igjen stengte meg ute. Hans irrasjonelle tankegang om at han ikke kunne være trygg så lenge jeg hadde nøkler til leiligheta hans. Alle forsøkene på å komme i kontakt med kontaktpersonene hans i kommunen. Den arrogante holdningen da jeg endelig fikk kontakt, og beskjed om at «de skulle ta seg av ham». Følelsen av å bli oversett og tilsidesatt. Telefonene til andre i familien om at Eirik viste tegn til å være inne i en dårlig periode, oppfordringer om at de måtte ta seg litt ekstra av ham så lenge jeg selv ble stengt ute. Jeg ville ikke trigge sinnet hans mot meg. Ville ikke ta sjansen på at nettopp det kunne utløse en farlig situasjon. Fornuften fortalte at det beste jeg kunne gjøre for ham var å holde meg unna, mens et sårt mamma-hjerte ble revet i fillebiter ved den samme tanken.

22. oktober kl 13.02 tikket det inn sms fra Eirik der han lurte på om jeg skulle levere nøklene eller om han måtte hente den selv. En knapp halvtime senere dukket han opp her hjemme. Jeg kjente ham knapt nok igjen der han sto i gangen og lette etter nøklene sine. Med foreldrene mine sittende i stua, fortalte jeg ham rolig at jeg hadde gjemt nøklene. At det var for hans egen sikkerhet jeg valgte å beholde dem. Mange vonde ord ble sagt da han styrtet på dør og forsvant. Kort tid etter mottok jeg en ny sms der han gjorde det klart at jeg hadde flaks som hadde besøk, at en av oss ikke kom til å komme levende ut av dette. Jeg kontaktet psykiatritjenesten og politiet. Fortalte hva som hadde skjedd, hva jeg hadde observert. Tryglet dem om å reise ut til ham. Ba dem innstendig om å ta ham med til lege for vurdering, om nødvendig tvangsinnlegge ham på bakgrunn av truslene han hadde framsatt. For å unngå at han skulle oppsøke meg på nytt før noen rakk å reise ut til ham, leverte faren hans nøklene tilbake til ham. To døgn senere, 24. oktober 2012, kom presten med beskjed om at Eirik var funnet død hjemme i sin egen bolig…

Jakten på svar

Da leiligheta ble frigitt av politiet seks dager etter dødsfallet, den første gangen jeg gikk inn i leiligheten hans etter han døde, kunne jeg fornemme en gutt som må ha vært livredd i de siste timene av sitt liv. En luftpistol lå gjemt under dyna i senga hans. Alle vinduer var tildekt av gardiner og persienner. På kjøkkenbenken lå lommekniven hans oppslått. På stuebordet lå nøkler til innerdørene, noe som kan tyde på at han hadde låst seg selv inne den siste tiden før han gikk ut i boden og hengte seg. Både ytterdøren og døra inn til uteboden hadde vært låst, og den eneste eiendelen som kom tilbake fra rettsmedisinsk etter obduksjonen, og som vi mottok fra politiet før vi reiste til leiligheten, var nøklene jeg hadde gitt tilbake til ham.

Eirik hadde selv oppbevart kopier av journalnotater og epikriser. Sammen med disse, fant jeg også notater Eiriks selv hadde skrevet. Jeg saumfarte papirene på jakt etter svar. Hva hadde egentlig skjedd de siste ukene da han bodde for seg selv? Hvilken hjelp hadde han egentlig fått? Hvorfor valgte han døden foran livet? I løpet av de neste to månedene ble jeg klar over hvilken urett som var blitt begått mot ham i løpet av de månedene han hadde vært pasient under psykisk helsevern. Ble kjent med opplysninger jeg vet ville ha vært av betydning mens hans levde. Fikk en forståelse av hvorfor han hadde valgt døden foran livet, og kunne så alt for godt forstå hans valg – et valg uten reelle alternativer…

10. januar 2013 ble en 13 sider lang anmodning med over 20 lovbrudd jeg mener ble begått oversendt til Fylkesmannen, inkludert pliktbrudd fra helsepersonell som var involvert de siste dagene av Eiriks liv og som jeg har anmodet om at blir oversendt til helsetilsynet. Da jeg i begynnelsen av mars fortsatt ikke hadde hørt noe fra Fylkesmannen, ringte jeg for å få bekreftet at saken var mottatt. I telefonsamtalen ble jeg informert om at det var opprettet tilsynssak. For å forenkle arbeidet noe, ble vi enige om at jeg skulle levere inn kopi av alle dokumenter jeg hadde tilgjengelig. Så ble det stille igjen… Da jeg ringte på nytt i slutten av mai var saken fortsatt ikke påbegynt. På bakgrunn av disse opplysningene, sendte jeg inn en klage til Sivilombudsmannen på Fylkesmannens saksbehandlingstid. Bare uker senere mottok jeg brev med informasjon om at de skulle starte arbeidet med innhenting av opplysninger i saken, og at saken ville bli prioritert høyt når disse forelå. Nå, seks måneder senere, mangler det fortsatt opplysninger i saken. Fjorten måneder etter dødsfallet, jobber fortsatt helsepersonell som var involvert de siste dagene av hans liv som om ingenting har skjedd. Sivilombudsmannen har blitt kontaktet på nytt, men klagen ble ikke tatt til følge. Brev med anmodning om informasjon om videre saksgang har blitt sendt til Fylkesmannen, men er pr d.d. ikke besvart. Jeg har ikke lenger noen som helst formening om når saksbehandlingen vil starte. Når vi kan forvente en endelig avgjørelse eller beslutning på de over tyve lovbrudd jeg mener er begått…

Lærdommens kraftige slagside

Med rett til nødvendig behandling, vurderte helsepersonell Eiriks behov og mente at en døgnplass for videre kartlegging og utredning ville være den mest hensiktsmessige behandlingen ut fra hans helsemessige situasjon. Likevel, med livet som innsats og uten et sted å bo, fikk Eirik tilbud om tjenester og tiltak ut fra hva vi mener er best for samfunnet – en politisk målsetting om minst mulig døgnopphold i institusjon, og at flest mulig skal motta tilbud i sitt «nærmiljø». En målsetting som legges til grunn for hvordan helseregionene tildeles resurser og hvordan de blir organisert, og som (etter min mening) har resultert i at mange døgnplasser har blitt lagt ned uten å ta tilstrekkelig hensyn til pasientenes behov. Der samhandlingsreformen i teorien danner grunnlag for en forståelse av at man skal foreta en vurdering i hvert enkelt tilfelle om hvorvidt en pasient kan få like god eller bedre behandling i hjemkommune som i institusjon, viser erfaring helt tydelig at valg av behandlingsnivå i like stor grad (om ikke større?) blir tatt på bakgrunn av tilgjengelighet uten mulighet for å kunne tilby hva man mener ville vært til pasientenes beste.

Jeg hevder at Eirik døde som følge av at han ikke passet inn i samfunnets krav og forventninger. Som følge av feil behandling, basert på et psykisk helsevern som er organisert uten å ta tilstrekkelig hensyn til individuelle behov. Jeg vet ærlig talt ikke om jeg skal le eller gråte i ren frustrasjon over de erfaringene jeg så langt har med klageadganger og tilsynsorganer... I motsetning til hva som skjedde i Eiriks situasjon, der tjenestene ble styrt, utført og tildelt ut fra politiske målsettinger og intensjoner, opplever jeg at det stikk motsatte skjer i forbindelse med klagesaken som er innlevert hos Fylkesmannen. I følge Regjeringens føringer, gitt over statsbudsjettet, skal en slik klage som hovedregel være ferdig behandlet innen 6 måneder. Videre er forvaltningen forpliktet til å informere klager om forventet saksbehandlingstid dersom en sak ikke vil bli behandlet innen en måned etter at saken er mottatt. Jeg kan vel ikke akkurat si at det er dette jeg har opplevd i løpet av de elleve månedene som har gått siden klagen ble sendt inn… Ei heller at jeg føler meg forsvarlig ivaretatt ut fra mine rettigheter i møte med andre tilsynsorganer…

Og, kanskje verst av alt…. Om jeg selv ikke hadde sittet med kunnskap om lover, regler, rettigheter og plikter… politiske reformer, intensjoner og målsettinger… klageadganger og viten om ulike tilsynsorganer… ville jeg heller aldri ha visst om de «feil og mangler» jeg selv har påpekt i anmodningen til Fylkesmannen. Jeg ville aldri hatt samme forutsetninger til å kunne påpeke lovbruddene i like stor grad som nå, finne fram til riktig argumentasjon og dokumentasjon for å kunne føre bevis for egne påstander. Ei heller hvor jeg skulle ha henvendt meg med alt dette.

 

I følge lovverket har jeg adgang til å innhente bistand. Jeg kunne ha engasjert en advokat til å utføre det arbeidet jeg selv har lagt ned i «kampen mot systemet». Men, som så mange andre, har jeg ikke mulighet til å ta meg råd til en advokat. En problemstilling jeg ser kan være den største risiko, og årsak til, at ikke langt flere framsetter en klage når de opplever eller mener å ha blitt behandlet med urett innenfor helsetjenesten.

Min teoretiske kunnskap har fått en kraftig slagside i møte med praktisk erfaring. Tryggheten og tilliten til lover og regler er ikke lenger den samme som den en gang var. Jo mer jeg erfarer, jo mer innser jeg hvor rettsløs man egentlig blir i møte med «systemet». Der tillært kunnskap tilsier en avveining mellom hensynet til den enkelte og samfunnet i en og samme prosess, tilsier erfaring at prinsipper som brukermedvirkning og tjenester ut fra individuelle behov er uten betydning i en avveining opp mot politiske reformer, intensjoner og målsettinger. Der teori tilsier at min og Eiriks sikkerhet skulle blitt ivaretatt av ulike rettsprinsipper, er det begreper som maktovergrep, trenering og rettsløshet som best beskriver opplevelsen gjennom praktisk erfaring. Alt av erfaring tilsier at der teorien sier "bare", tilsier praksis at det ikke er "bare bare"....!!

Taushetsplikt – en hindring for god dialog og samarbeid med pårørende til pasientens beste

Jeg har aldri lagt skjul på at Eirik var sint på meg den siste tiden av sitt liv, men har tidligere valgt å la være å si noe om hva som lå til grunn for dette i respekt for at «sannheten» aldri kan bekreftes - at Eirik ikke lenger har muligheten til å si sin mening knyttet til samme tema. Ettersom månedene har gått, etter hvert som jeg har fått innsyn i dokumenter og blitt kjent med nye opplysninger, har jeg innsett at den største uretten jeg kan begå mot Eirik er å tie om disse erfaringene. Erfaringer jeg tror andre kan lære noe av – så vel andre med psykiske problemer som deres foreldre eller andre pårørende, helsepersonell og andre som knyttes opp mot en helhetlig oppfølging – for å kunne være en best mulig ressurs for den som trenger det.

Et regelverk som skaper problemer

Allerede fra fylte 12 år setter loven begrensninger for hva helsepersonell kan fortelle om en pasient uten deres samtykke. Eirik benyttet seg av denne retten, og tillot kun samarbeid med foreldre gjennom diagnostiske intervjuer i oppstarten av behandlingen ved barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP). Et pålegg han opprettholdt og strammet inn i store deler av perioden med akutt sykdom, også under innleggelser ved akutt psykiatrisk avdeling for barn og ungdom (BUP akutt.

Lovreglene er diffuse, og sier lite om hvordan helsepersonell skal vekte mellom hensynet til pasientens ønsker og hensynet til pårørendes rett til informasjon. Til grunn for opprettholdelse av ønske om taushet i Eiriks tilfelle, la helsepersonell vekt på oppbygging av tillitt og mulighet til å skape gode relasjoner – en behandlingsallianse mellom pasient og helsepersonell/andre som var delaktige i oppfølging og behandling. Dette medførte at jeg som forelder ikke fikk helsemessige opplysninger om Eirik, ei heller informasjon om hva som ble tatt opp i møter med hem. Først etter at jeg har lest gjennom journalnotater og andre notater etter Eirik døde, har jeg blitt kjent med at han beskrev sitt forhold til meg som konfliktfylt og vanskelig opp gjennom ungdomsåra. At han ikke følte seg sett eller forstått.

Årene før Eirik ble pasient underlagt psykisk helsevern

For å kunne forklare egne antagelser og påstander, blir jeg nødt til å fortelle om årene før Eirik oppsøkte hjelp fra helsetjenesten. De årene han selv la til grunn for sitt eget sinne mot meg.

Eirik var gjennom hele barndommen en stille, rolig og forsiktig gutt. I foreldresamtaler på skolen fikk vi hele veien positive tilbakemeldinger. Det eneste problemet lærerne opplevde, var hans sjenanse som ble til hinder for deltakelse i så vel undervisningstimer som i ulike fysiske aktiviteter. Ved overgangen mellom barne- og ungdomsskolen ble jeg stadig mer bekymret for ham. Han hadde fortsatt kontakt med vennegjengen, men mens andre jevnaldrende begynte å «utforske verden», tilbrakte Eirik mer og mer tid hjemme alene foran en pc skjerm. I god tro om at jeg gjorde det beste for ham, oppfordret jeg ham til økt sosial omgang og fysisk aktivitet. Forslag som i all hovedsak endte opp med lange diskusjoner og sure miner.

Eirik hadde aldri vært mye syk opp gjennom barndommen, men stadig oftere i løpet av ungdomsskoleåra var han hjemme fra skolen på grunn av kvalme og magesmerter. I starten av 10. klasse ble problemet så stort at jeg tok ham med til en privat barnelege. Her ble det påvist en bakterie i magesekken som kunne forklare hans kvalme og magesmerter, og en legeerklæring ble sendt til skolen på grunn av fare for høyt sykefravær. Til tross for at jeg sendte med Eirik melding til skolen de dagene han var syk, at vi hadde inngått en avtale om at han skulle gi beskjed til lærerne dersom han måtte gå fra skolen i løpet av dagen, kom Eirik hjem en dag på nyåret 2011 og fortalte at han i lengre tid hadde skulket skolen uten å bli oppdaget. Jeg forsto at det måtte ligge en årsak til grunn for skulkingen, men da jeg spurte ham om dette svarte han bare avvisende at «det burde du skjønne sjøl».

Jeg kunne ikke tillate at Eirik fortsatte å skulke skolen, med det også risikere at han ikke fikk godkjent siste trinn på ungdomsskolen eller ødelegge sine egne muligheter videre i livet. Ei heller kunne jeg tvinge ham til å fortelle meg hva han opplevde som så vanskelig at han ikke ville være på skolen. Jeg oppfordret ham derfor til å oppsøke fastlege. Mens han ventet på inntakssamtale ved BUP, samarbeidet jeg med skolen for å finne ulike løsninger for så vel å hindre Eirik i å skulke som å tilrettelegge en skolehverdag han kunne takle. Tiltak som i all hovedsak førte til at forholdet mellom Eirik og meg ble enda mer anspent og vanskelig, og som han selv sa: «du gjør det bare enda vanskeligere for meg».

14 måneder som pasient underlagt psykisk helsevern…

Etter fire måneders ventetid, startet Eirik opp med samtaler hos psykolog ved BUP høsten 2011. Først fire måneder senere fortalte Eirik meg at han hadde fått diagnosen sosial angst. En tilstand som umiddelbart fikk meg til å forstå de problemene jeg hadde opplevd med ham de senere årene, og som gjorde meg bevisst på at jeg hadde gjort meg selv til hans verste fiende med alle forslag og tiltak jeg hadde satt i gang i god tro om at det var «til hans beste».

I et ansvarsgruppemøte under en av innleggelsene konfronterte Eirik meg med det han mente var løgn – at jeg ga opplysninger til helsepersonell fra skoletiden slik jeg hadde blitt fortalt i foreldresamtaler, mens han selv fortalte om utallige episoder der han hadde havnet på rektors kontor. Jeg fikk forklart Eirik der og da, i påhør av helsepersonell og andre, at jeg ikke kunne vite det som ikke hadde blitt meg fortalt. I etterkant har jeg stusset på hvordan dette kunne være mulig. Hvordan kunne ikke vi som foreldre ha mottatt informasjon fra skolen dersom dette var tilfelle…? Hvordan kunne det ha seg at barnevernet ikke fant noen som helst opplysninger om negativ atferd som kunne tilsi eller tyde på omsorgssvikt…? Og verst av alt, hvordan kunne det ha seg at helsepersonell etter dette møtet ikke fattet mistanke om at det kunne befinne seg flere avvik mellom det Eirik fortalte og hva jeg som forelder hadde kunnskap om…?

Pårørende – en ressurs…?

Jeg kan forstå at Eirik ble bitter etter det han opplevd gjennom årene på ungdomsskolen, men hadde ikke i min villeste fantasi trodd at dette var et hovedtema i samtaler med helsepersonell også etter at det ble klart at Eirik slet med selvmords- og voldstanker. Kan ikke i min villeste fantasi forstå hvordan i så fall helsepersonell kan ha ansett hans tanke- og handlingsmåter som rasjonelle ut fra hva han fortalte dem om. Vil aldri kunne forstå at det var til Eiriks beste at jeg ikke ble konfrontert med de samme opplysningene. Jeg hadde tross alt vært mamma’n til Eirik i over 17 år da han ble akutt psykisk syk og forsøkte å ta sitt eget liv for første gang i påsken 2012 – et selvmordsforsøk som ble sett på som et kraftig rop om hjelp. Jeg observerte endringer ved ham og hans personlighet både i forkant av behandlingsoppstarten og under hans akutte sykdomsfase. Opplysninger som kan ha vært viktige for helsepersonell å vite noe om, men som aldri ble vektlagt i samtaler.

I etterkant av dødsfallet har jeg forstått at helsepersonells oppbygging av «behandlingsallianse» med Eirik, opprettholdelsen av taushetsplikten, kan ha gått på bekostning av så vel innhenting av informasjon som min relasjon til ham. For meg virker det som om helsepersonell og andre gjennom taushetsplikten har forårsaket at hans opplevde konflikt med meg ble opprettholdt, i stedet for å hjelpe ham med å bearbeide det han opplevde som vanskelig ved å trekke meg med inn i samtaler med ham – «rydde vekk» en konflikt som kan ha vært et hinder for å komme «til bunns i» hva hans egentlige problem knyttet til selvmords- og voldstanker besto av.

Under en av innleggelsene ble det mistenkt at Eirik kunne lide av schizofreni – mistanker om en tilstand som han aldri ble utredet for, og som hverken instanser som hadde ansvar for videre oppfølging eller foreldre ble informert om.  Utover det jeg har fortalt her, og det jeg har lest om i journalnotater, kan jeg aldri med 100% sikkerhet si at dette var hele grunnlaget for Eiriks sinne mot meg. Det jeg imidlertid er rimelig sikker på, er at helsepersonell aldri ville mistenkt eller antatt omsorgssvikt dersom de hadde mottatt opplysninger om mistanker til alvorligere diagnose enn først antatt eller fått vite om mine synspunkter i samme tema som Eirik tok opp med dem.

En svakhet i helsetjenestens IKT-system og opprettholdelse av taushetsplikten, kan ha kostet Eirik livet. Det kan også tyde på å være årsak til at ingen tok meg på alvor da jeg ba om hjelp fra så vel politi som helsetjenesten da Eirik truet meg på livet dagen før han døde. Etter all sannsynlighet har helsepersonells mistanker og antagelser om omsorgssvikt forhindret meg i å være en ressurs for ham.

Som mamma opplevde jeg en trygghetsfølelse da Eirik ble ivaretatt av helsepersonell – en trygghet som har vist seg å ha vært basert på feil grunnlag. Jeg måtte innse og akseptere at jeg ikke var den som best kunne ivareta Eirik forsvarlig da han på grunn av sykdom ble en trussel mot så vel seg selv som meg. Jeg visste bare ikke at helsepersonell hadde en mistanke til og oppfatning av at det var jeg som var problemet.

Følelsen av å ha blitt forhindret i å være en ressurs for Eirik er utrolig bitter. Likevel håper jeg at andre – så vel andre som sliter med psykiske problemer og relasjon til egne foreldre, samt helsepersonell og andre som har ansvar for oppfølging av psykiatriske pasienter – kan ta lærdom av det jeg har erfart. Ikke minst vil jeg oppfordre alle andre foreldre til å stille spørsmålstegn til taushetsplikten. Informasjonsplikten til foreldre bør etter min skjønn ikke bare omhandle en vurdering ut fra pasientens ønsker og helsepersonells behov for å skape «behandlingsallianser». Den burde først og fremst, og i aller høyeste grad, legges til grunn for en vurdering av hva som vil være til pasientens beste for å kartlegge en situasjon best mulig.