«Kjære Eirik, min
vakre engel. Igjen renner tårer av savn. Tårer som gir meg dårlig samvittighet.
Dårlig samvittighet for hvordan jeg kan sitte her å ha det så vondt, mens jeg
vet at du gjorde det som var best for deg. Hvilken rett har jeg til å gråte nå?
Hvordan kan jeg sitte her i selvmedlidenhet, samtidig som jeg vet så alt for
godt at du hadde det så mye verre da du levde? Du sa det jo så ofte til meg: ´Mamma,
jeg vil ikke leve et liv for andre´. Jeg nektet å høre på dine ord.
Argumenterte deg imot. Kjempet en kamp for deg for at du skulle få de
rettighetene du hadde krav på for å kunne leve et verdig liv, uten egentlig å
vite hva det var du trengte. Minnet deg på alle de som var glad i deg, uten å
forstå at livet ditt innebar så mye mer enn som så. Nektet å ta sannheten
innover meg. Sannheten om at vi begge to ble maktesløse brikker i et stort «system»,
den dagen du gjorde det synlig at du var alvorlig syk. Nektet å ta innover meg,
at jeg var en av dem som gjorde det vanskelig for deg å gjøre det du mente var
eneste og beste løsning. Maktet ikke tanken på å skulle leve et liv uten deg».
Det sies i et ordtak at «alle gode ting er tre». I løpet av
Eiriks siste seks måneder, forsøkte han å ta sitt eget liv tre ganger. Forsøk
som ble ansett som et sterkt rop om «hjelp». Et sterkt signal om at han ikke egentlig
hadde et ønske om å dø, men at han heller ikke klarte å finne «veien videre»
eller gi livet mening på egenhånd. Et sterkt signal om at noe i livet hans var
så vanskelig å forholde seg til, at han ikke klarte å leve med det. Seks
måneder, tre forsøk… På det fjerde forsøket valgte han en metode som ikke
etterlot noen tvil om at han ikke ga oss flere sjanser, at han hadde mistet
troen og håpet på at hans liv kunne bli bedre, men likevel uten å legge igjen
et svar og forklaring på hvorfor.
Den dagen Eirik døde, tok han fra meg muligheten til å være
mamma’n hans, også inn i hans voksne liv. Tvang meg til å tenke tanker jeg
aldri før hadde tillat meg å tenke. Tvang meg til å prøve å forstå ham og hans
synspunkter på hva som var livet, uten lenger å ha muligheten til å påvirke hans
standpunkt. Eirik hadde ikke gitt meg alle svarene på forhånd for å kunne
forstå. Mange av svarene lå skjult i ulike dokumenter – helsejournaler,
epikriser, møtereferater, vedtak, Eiriks egne notater osv. Ved å sette meg inn
i den helsehjelpen som ble gitt, bli kjent med helsemessige opplysninger jeg ikke
tidligere hadde hatt kjennskap til, har jeg klart å forstå den smertefulle «sannheten»
som lå til grunn for hans valg om døden foran livet. Forstått hans liv bedre.
Forstått at vårt utgangspunkt og ulike synspunkter for hva som er livet, i stor
grad har berodd på min uvitenhet om hvordan hans liv faktisk var og hans egen
mangel på innsikt, forståelse og mulighet til å kunne mestre de endringene
sykdommen hans medførte.
Selvskading og selvmordstanker er ikke et uvanlig symptom
ved psykisk sykdom. Likevel kan man på ingen måte si at dette er anerkjent som livstruende
sykdom på lik linje som ved fysisk sykdom. Om man blir brakt inn til et akuttmottak
eller legevakt med en livstruende skade eller tilstand, vil det umiddelbart bli
satt i gang undersøkelser for å finne årsaken til «problemet» og tiltak for å
kunne redde liv – såkalt akutt helsehjelp. Når situasjonen er stabilisert, vil
det i de fleste tilfeller bli satt i gang en utredning for å finne ut av underliggende
årsaker til at situasjonen oppsto. Deretter vil det bli satt opp en videre
utrednings-/behandlingsplan for å forebygge at det samme skjer igjen – såkalt nødvendig
helsehjelp. Og, det er vel nettopp i dette siste leddet – nødvendig helsehjelp –
min største argumentasjon for forskjellen mellom anerkjennelsen av fysisk og
psykisk sykdom som livstruende ligger.
Da Eirik ble brakt inn til akuttmottaket og/eller legevakt,
fikk han den akutte behandlingen som måtte liv for å kunne redde livet hans. I
de tilfeller det var nødvendig, ble han innlagt ved intensivavdelingen på
sykehuset for å kunne gi ham den behandlingen som var nødvendig for å avverge
videre fysisk skade som direkte følge av den handlingen han hadde påført seg
selv. Når han så fysisk sett var utenfor livsfare, ble han vurdert av psykolog
og fikk tilbud om frivillig innleggelse ved akutt psykiatrisk avdeling. En lukket
avdeling der intensjonen først og fremst er å gi et akutt tilbud om tilsyn for
en kort periode, for å forebygge risiko for gjentakelse av hendelser med fare
for eget liv og helse. I motsetning til ved fysisk sykdom, der innleggelser
også kan være av kortere varighet for å kunne avverge fare for liv og helse, tilsier
erfaring at et symptom som selvskading og selvmordstanker aldri vil bli så
forutsigbart at man faktisk kan forvente at den enkelte selv skal klare å
varsle fra i tide dersom det oppstår på nytt, slik man faktisk kan forvente at
en pasient med fysisk sykdom er i stand til å kunne gjøre. Risikoen ved
utskrivelse fra en akuttavdeling, uten at man har foretatt en grundig utredning
og påbegynt en videre behandlingsplan, er derfor etter min oppfatning langt mer
risikabel enn ved fysisk sykdom.
Hvordan skal man tolke en lovregel og en lovbestemt rett
til nødvendig behandling?
For å kunne si noe nærmere om dette, er det nødvendig med en
litt bedre avklaring om hva som faktisk ligger til grunn for en «lovbestemt
rett til nødvendig behandling». Mens det ved de aller fleste fysiske
sykdommer/skader ofte finnes en mer eller mindre standardisert behandlingsplan
for hvordan man kan gjøre en pasient «frisk» eller forebygge videre
skade-/sykdomsutvikling, har psykisk sykdom i de aller fleste tilfeller et
langt større diffust og uklart sykdomsbilde som gjør det vanskelig å standardisere
en behandlingsform som passer de fleste pasienter. Det er i svært liten grad
mulig å kunne foreta enkle tester for å kunne påvise sykdom. Utredningen er
ofte svært tidkrevende og kompliserte, og selv om de aller fleste utredninger
bunner ut i en bestemt diagnose basert på at det finnes bestemte likhetstrekk
mellom flere pasienter som i utgangspunktet kan sette dem i samme «bås», kan de
individuelle forskjellene og behovet for videre (nødvendig) behandling være enorme.
Likevel, til tross for kjennskapen til individuelle
forskjeller med ulike behov og viten om at det ikke er mulig å kunne tilby et
standardisert behandlingstilbud på lik linje som ved fysisk sykdom, finnes det
tydelige retningslinjer og regler for hva helsetjenesten kan tilby som «nødvendig
behandling». Retningslinjer og regler som tar utgangspunkt i politiske
målsettinger og intensjoner, og som videre må legges til grunn ved tolkning av ulike
lovregler for å kunne få en forståelse av hva man faktisk kan forvente når man som
pasient har en «lovbestemt rett til nødvendig behandling».
Pr i dag er det først og fremt Samhandlingsreformen, dens
intensjoner og målsettinger, som danner utgangspunktet for tolkningsgrunnlaget.
Et politisk vedtak der representanter i Stortinget, på vegne av befolkningen,
har lagt til grunn en forståelse av hvordan offentlige velferdsgoder skal fordeles
og benyttes ovenfor pasienter som har behov for helsetjenester som det
offentlige skal betale for. Et vedtak som har blitt fattet på bakgrunn av ulike
forskningsrapporter om hvordan pasienter innenfor samme gruppe best mulig kan
få hjelp til å takle sin hverdag med sykdom.
Om man så går videre inn i forskningsrapportene for å finne
forståelse av de beslutninger som er tatt, intensjoner og målsettinger som er
gitt for reformen, vil man fort kunne finne ut at de aller fleste pasienter vil
ha best utbytte av tett oppfølging nærmest mulig den hverdagen de lever i. Dette,
ut fra min tolkning og antakelse, fordi psykisk sykdom ofte er sterkt knyttet
opp mot utfordringer av ulike slag i hverdagen hos den enkelte, og at de fleste
vil ha behov for en individuelt tilpasset oppfølging alt ettersom personlighet
og hva den enkeltes hverdag faktisk innebærer. Med dette som bakgrunn, kan man
også lett forstå at det vil være bedre for en pasient med en slik type
oppfølging, kontra et tilbud i en døgninstitusjon – noe som igjen medfører at
helsetjenestene organiserer sin virksomhet ut fra hva forskning danner grunnlag
for å kunne si at gir best mulig effekt som «nødvendig behandling», og at
tjenestene som tilbys legges opp best mulig deretter med målsetting om å gi
flest mulig hjelp på en best mulig måte.
Fra teori til praksis
Nå som forståelsen for teorien og hva man må legge til grunn
for «en lovbestemt rett til nødvendig behandling» er litt bedre avklart, er det
på tide å vende tilbake til Eirik og det jeg selv har redegjort og skrevet om tidligere
i dette innlegget…
Da Eirik ble innlagt andre gang ved akuttavdelingen, ble det
også vekt mistanker om at han var langt mer alvorlig (p)syk enn først antatt.
Dette forårsaket også at vi var nødt til å innse at han var for syk til å kunne
flytte hjem igjen, at nettopp det utgjorde en stor og alvorlig risiko for
gjentakelse av tidligere handling. Uten fast bosted, og med en uavklart
helsemessig situasjon, ville det optimale behandlingstilbudet for Eirik være et
opphold i en døgninstitusjon. Men, som jeg tidligere har fortalt om, og som man
på mange måter kan si er en direkte konsekvens av Samhandlingsreformens intensjoner,
fantes det ikke ledige plasser å oppdrive for å kunne tilby ham en overføring
direkte fra akuttavdelingen til en annen døgnavdeling. Man kan si at Eirik var
maks uheldig i denne situasjonen – han var «for frisk» til å kunne bli værende
på akuttavdelingen, mens det tilbudet han trengte heller ikke var tilgjengelig.
At han i tillegg til «uheldige omstendigheter» ikke hadde et sted å bo etter
utskrivelse, ble en ekstra utfordring for helsepersonell som skulle følge ham opp
videre. De visste om hans utfordringer med utrygghet ved mangel på faste
rammer, hans engstelse for å omgås andre mennesker og da spesielt andre
ungdommer på sammen alder, hans problemer med å vise følelser og bygge opp
relasjoner med nye mennesker. Likevel hadde de ingen andre valg enn å samarbeide
med barnevernet for å finne alternative løsninger inntil en fast bolig sto klar
til ham i hans hjemkommune.
Eirik taklet ikke den situasjonen han hadde havnet i, i
tillegg til de helsemessige utfordringene som hadde gitt seg til syne ved
tidligere selvskadings-/selvmordsforsøk. Det han hadde slitt med så alt for lenge
på egenhånd, uten å klare å be om hjelp til. En situasjon som forårsaket at han
ble flyttet hele 16 ganger på fem måneder, hvorav fire innleggelser ved
akuttavdelingen, frem til hans faste bolig endelig sto klar til innflytting. I
løpet av denne tiden skjedde faktisk det Eirik selv hevdet – at han ble verre
enn han faktisk var i utgangspunktet. For hver flytting kunne vi tydelig se og
høre hvordan hans håp og tro på at noe eller noen kunne hjelpe ham forsvant
gradvis. Bit for bit, flytting for flytting, forsvant hans tillit til behandlerne
og endte opp med at han valgte å avslutte det tilbudet de hadde gitt ham. Et tilbud
som langt fra kan sies å være hverken hva Eirik trengte, eller hva
helsepersonell ønsket for ham, men som oppsto som en konsekvens av
helsetjenestens organisering utfra politiske intensjoner og målsettinger om
hvordan «nødvendig helsehjelp» skal gis.
Fra praksis til teori…
Eirik sykdom – hendelsesforløp og utvikling – passet rett og
slett ikke inn i det som legges til grunn for «en lovpålagt rett til nødvendig
helsehjelp» og slik de fleste av oss tror og forventer at vi skal behandles
dersom vi rammes av sykdom. I stedet for å kunne gi ham individuelt tilpassede
tjenester ut fra hans individuelle behov, ble han tilbudt tjenester og tiltak ut
fra hvordan helsetjenesten hadde blitt organisert for å kunne oppnå en politisk
reforms målsettinger og intensjoner. I stedet for å ta utgangspunkt i hans
situasjon fra han kom inn på akuttmottaket første gang, utrede ham videre ut
fra symptomene som viste seg underveis for å kunne «skreddersy» en helhetlig og
nødvendig behandling og oppfølging tilpasset hans behov, ble han behandlet ut
fra enkelt symptomer og fulgt opp ut fra de tilleggsbelastninger som ble påført
ham som følge av manglende tilbud som faktisk ville ha vært til hjelp for ham.
Eirik erfaring – en lærdom som kan hjelpe «oss» å hjelpe
andre
I ettertid er det lett å forstå at Eirik på bakgrunn av sine
erfaringer hadde «lukket for innsyn», og at de tiltakene som ble satt opp for
ham ved opprettelse av boligen, i all hovedsak var basert på hva andre trodde og
mente at var bra for ham. Eirik ble aldri utredet for det som i utgangspunktet
førte ham inn til akuttavdelingen i første omgang. Mer eller mindre «uheldige
omstendigheter», forårsaket av politiske reformer, målsettinger og intensjoner
som danner utgangspunkt for et langt større standardisert behandlingsløp og
tjenestetilbud enn hva som kan anses å være praktisk mulig ut fra sykdommens uforutsigbare
forhold, presset ham inn i en situasjon der han ble forøkt «formet» inn i
samfunnets krav og forventninger. Krav og forventinger Eirik ikke på noen som
helst måte hadde mulighet til å kunne innfri ut fra gitte begrensninger i
sykdom, og som på ingen måte kan sies å ha tatt hans personlighet og egne
ønsker for sitt liv og sin hverdag til etterretning.
Eirik hadde helt rett… Hverken jeg eller andre kunne
forlange eller forvente at han skulle leve et liv for andre. Et liv han selv
ikke klarte å akseptere for seg selv, og som i utgangspunktet ikke kunne lastes
ham. Vi kan alle ta ansvar for at våre liv kan leves på en tilfredsstillende
måte. Alle må vi inntil en viss grad forholde oss til samfunnets og andres krav
og forventninger. Men… Ingen ber om eller kan kontrollere selv fullt og helt om
og når man blir syk, ei heller psykisk syk…
Eirik har etterlatt en rekke erfaringer vi alle kan lære noe
av. Har noen egentlig rett til å si at Eiriks valg ikke var riktig for ham…?
Kan virkelig noen av oss si at vi hadde rett til å «styre» hans liv i den grad
han opplevde, fortelle ham hva god livskvalitet skulle innebære for ham eller
hvilken hjelp som var best for ham for å kunne leve et verdig liv…? I så fall,
for hvem…? Eirik valgte på ingen måte «enkleste utvei». Hans erfaringer, blant
mange andre, kan og bør bli brukt for å kunne videreutvikle og forbedre
tjenestetilbudet til andre som kommer etter ham – andre som rammes av psykisk
sykdom med den uforutsigbarheten dette fører med seg – og til en endret
holdning til og større ydmykhet for at vi alle trenger et «system» som først og
fremst ivaretar pasientenes behov, individuelle forskjeller og ønsker for egne
liv.
Kjære Eirik, min vakre
engel…
Prøv å forstå… Jeg
ville bare ditt aller beste… Jeg ville at du skulle leve et verdig og godt liv
- til glede for deg selv, for andre og for meg selv. Jeg ønsket deg ikke det
livet du endte opp med. Jeg ønsket ikke at du skulle leve et liv for andre. Jeg
ville bare, ønsket og prøvde å hjelpe deg med, å finne løsninger som kunne ført
til at du hadde hatt en reell mulighet til å kunne se livet som et alternativ
til døden. Ville at du skulle oppleve en annen «sannhet» om livet enn hva du
faktisk opplevde. At det skulle være mulig å finne løsninger som bedre kunne
vist deg at det var mulig å leve et liv, også med sykdom. Mine tårer er ikke
bare mitt eget savn og smerte for å måtte leve et liv uten deg, det er vel så
mye viten om din smerte og at det livet du levde ikke var et godt liv. Hvil i fred
gutten min. En fred som smerter meg mer enn noen aner, men som jeg likevel unner
deg mer enn å måtte leve mitt eget liv uten deg…