Der teorien tilsier "bare", tilsier praktisk erfaring at det ikke er "bare bare"...

Som student lærte jeg om velferdssamfunnets oppbygning. Om politiske reformer og intensjoner som ligger til grunn for ulike tjenester som blir tilbudt av det offentlige. Om hvordan man skal veie mellom hensynet til den enkelte og samfunnet generelt i en og samme prosess. Om ulike lover og regler, rettigheter og plikter, som skal ivareta borgernes rettssikkerhet i møte med forvaltningen. Der borgerne ble gitt rett til en tjeneste i en lov, ble instansene og personalet gitt regler og plikter i samme og/eller i tilstøtende lovverk. Gjennom ulike klageadganger og tilsynsorganer, skulle borgerne kunne varsle om «feil og mangler» de eventuelt måtte oppleve i møte med forvaltningsapparatet. En styrke og mulighet for å kunne videreutvikle tjenestetilbudet på en best mulig måte ut fra borgernes behov. Alt virket tilsynelatende så trygt og forsvarlig, helt til den dagen da Eirik ble akutt syk og den teoretiske kunnskapen ble satt ut i praksis...

Marerittet startet da Eirik ble for syk til å kunne bo hjemme, spesialisthelsetjenesten manglet døgnplass og eneste alternativ ved utskrivelse var tiltak via barnevernet. Akuttavdelingen sendte bekymringsmelding, mens jeg sendte inn anmodning om midlertidig omsorgsovertakelse. Allerede da visste jeg at barnevernet var feil instans, at Eiriks negative atferd skyldtes psykisk sykdom, og at det måtte opprettes kontakt med kommunens helse- og omsorgsavdeling for å få opprettet en barnebolig med oppfølging og tilsyn fra helsepersonell. Jeg visst alt om rettighetene hans, brukte de klageadgangene jeg hadde lært så mye om. Likevel tok det tre måneder - ytterligere to innleggelser ved akuttavdelingen, en klage på forsvarlighet ved utskrivelse og en anmodning til Fylkesmann måtte til – før samarbeidet på tvers av tjenestenivåene ble opprettet. Dager, uker og måneder der Eiriks helse svingte kraftig, og hans tillit, tro og håp om å kunne få hjelp ble kraftig satt på prøve. Dager, uker og måneder med konstant bekymring for at han skulle gi opp kampen om livet…

Falsk trygghet

I løpet av de neste to månedene fikk Eirik egen leilighet via kommunen, og vedtak om tjenester fra helse- og omsorgsavdeling – samtaler og tilsyn fra psykiatritjenesten og oppfølging fra miljøtjenesten. Til tross for at Eirik valgte å bryte behandlingstilbudet han hadde hatt ved BUP det siste året, kalte dette for en «u-hjelp» som bare gjorde alt vanskeligere og verre for ham, virket det som om han trivdes i boligen og at alt fungerte bra rundt ham. For første gang siden han ble akutt syk, tillot jeg meg selv å senke skuldrene- Tillot meg selv å være «bare mamma», stolte blindt på at han fikk den hjelpen han trengte for å takle en hverdag med (p)sykdom. Helt til den dagen Eirik ikke dukket opp på ansvarsgruppemøte, og psykiatritjenesten informerte om at han den siste tiden ikke hadde sluppet dem inn i boligen…

Jeg kan ennå huske hvert minutt av dagene som fulgte etter ansvarsgruppemøte. Eiriks sinne som dukket opp igjen. Fortvilelsen da han igjen stengte meg ute. Hans irrasjonelle tankegang om at han ikke kunne være trygg så lenge jeg hadde nøkler til leiligheta hans. Alle forsøkene på å komme i kontakt med kontaktpersonene hans i kommunen. Den arrogante holdningen da jeg endelig fikk kontakt, og beskjed om at «de skulle ta seg av ham». Følelsen av å bli oversett og tilsidesatt. Telefonene til andre i familien om at Eirik viste tegn til å være inne i en dårlig periode, oppfordringer om at de måtte ta seg litt ekstra av ham så lenge jeg selv ble stengt ute. Jeg ville ikke trigge sinnet hans mot meg. Ville ikke ta sjansen på at nettopp det kunne utløse en farlig situasjon. Fornuften fortalte at det beste jeg kunne gjøre for ham var å holde meg unna, mens et sårt mamma-hjerte ble revet i fillebiter ved den samme tanken.

22. oktober kl 13.02 tikket det inn sms fra Eirik der han lurte på om jeg skulle levere nøklene eller om han måtte hente den selv. En knapp halvtime senere dukket han opp her hjemme. Jeg kjente ham knapt nok igjen der han sto i gangen og lette etter nøklene sine. Med foreldrene mine sittende i stua, fortalte jeg ham rolig at jeg hadde gjemt nøklene. At det var for hans egen sikkerhet jeg valgte å beholde dem. Mange vonde ord ble sagt da han styrtet på dør og forsvant. Kort tid etter mottok jeg en ny sms der han gjorde det klart at jeg hadde flaks som hadde besøk, at en av oss ikke kom til å komme levende ut av dette. Jeg kontaktet psykiatritjenesten og politiet. Fortalte hva som hadde skjedd, hva jeg hadde observert. Tryglet dem om å reise ut til ham. Ba dem innstendig om å ta ham med til lege for vurdering, om nødvendig tvangsinnlegge ham på bakgrunn av truslene han hadde framsatt. For å unngå at han skulle oppsøke meg på nytt før noen rakk å reise ut til ham, leverte faren hans nøklene tilbake til ham. To døgn senere, 24. oktober 2012, kom presten med beskjed om at Eirik var funnet død hjemme i sin egen bolig…

Jakten på svar

Da leiligheta ble frigitt av politiet seks dager etter dødsfallet, den første gangen jeg gikk inn i leiligheten hans etter han døde, kunne jeg fornemme en gutt som må ha vært livredd i de siste timene av sitt liv. En luftpistol lå gjemt under dyna i senga hans. Alle vinduer var tildekt av gardiner og persienner. På kjøkkenbenken lå lommekniven hans oppslått. På stuebordet lå nøkler til innerdørene, noe som kan tyde på at han hadde låst seg selv inne den siste tiden før han gikk ut i boden og hengte seg. Både ytterdøren og døra inn til uteboden hadde vært låst, og den eneste eiendelen som kom tilbake fra rettsmedisinsk etter obduksjonen, og som vi mottok fra politiet før vi reiste til leiligheten, var nøklene jeg hadde gitt tilbake til ham.

Eirik hadde selv oppbevart kopier av journalnotater og epikriser. Sammen med disse, fant jeg også notater Eiriks selv hadde skrevet. Jeg saumfarte papirene på jakt etter svar. Hva hadde egentlig skjedd de siste ukene da han bodde for seg selv? Hvilken hjelp hadde han egentlig fått? Hvorfor valgte han døden foran livet? I løpet av de neste to månedene ble jeg klar over hvilken urett som var blitt begått mot ham i løpet av de månedene han hadde vært pasient under psykisk helsevern. Ble kjent med opplysninger jeg vet ville ha vært av betydning mens hans levde. Fikk en forståelse av hvorfor han hadde valgt døden foran livet, og kunne så alt for godt forstå hans valg – et valg uten reelle alternativer…

10. januar 2013 ble en 13 sider lang anmodning med over 20 lovbrudd jeg mener ble begått oversendt til Fylkesmannen, inkludert pliktbrudd fra helsepersonell som var involvert de siste dagene av Eiriks liv og som jeg har anmodet om at blir oversendt til helsetilsynet. Da jeg i begynnelsen av mars fortsatt ikke hadde hørt noe fra Fylkesmannen, ringte jeg for å få bekreftet at saken var mottatt. I telefonsamtalen ble jeg informert om at det var opprettet tilsynssak. For å forenkle arbeidet noe, ble vi enige om at jeg skulle levere inn kopi av alle dokumenter jeg hadde tilgjengelig. Så ble det stille igjen… Da jeg ringte på nytt i slutten av mai var saken fortsatt ikke påbegynt. På bakgrunn av disse opplysningene, sendte jeg inn en klage til Sivilombudsmannen på Fylkesmannens saksbehandlingstid. Bare uker senere mottok jeg brev med informasjon om at de skulle starte arbeidet med innhenting av opplysninger i saken, og at saken ville bli prioritert høyt når disse forelå. Nå, seks måneder senere, mangler det fortsatt opplysninger i saken. Fjorten måneder etter dødsfallet, jobber fortsatt helsepersonell som var involvert de siste dagene av hans liv som om ingenting har skjedd. Sivilombudsmannen har blitt kontaktet på nytt, men klagen ble ikke tatt til følge. Brev med anmodning om informasjon om videre saksgang har blitt sendt til Fylkesmannen, men er pr d.d. ikke besvart. Jeg har ikke lenger noen som helst formening om når saksbehandlingen vil starte. Når vi kan forvente en endelig avgjørelse eller beslutning på de over tyve lovbrudd jeg mener er begått…

Lærdommens kraftige slagside

Med rett til nødvendig behandling, vurderte helsepersonell Eiriks behov og mente at en døgnplass for videre kartlegging og utredning ville være den mest hensiktsmessige behandlingen ut fra hans helsemessige situasjon. Likevel, med livet som innsats og uten et sted å bo, fikk Eirik tilbud om tjenester og tiltak ut fra hva vi mener er best for samfunnet – en politisk målsetting om minst mulig døgnopphold i institusjon, og at flest mulig skal motta tilbud i sitt «nærmiljø». En målsetting som legges til grunn for hvordan helseregionene tildeles resurser og hvordan de blir organisert, og som (etter min mening) har resultert i at mange døgnplasser har blitt lagt ned uten å ta tilstrekkelig hensyn til pasientenes behov. Der samhandlingsreformen i teorien danner grunnlag for en forståelse av at man skal foreta en vurdering i hvert enkelt tilfelle om hvorvidt en pasient kan få like god eller bedre behandling i hjemkommune som i institusjon, viser erfaring helt tydelig at valg av behandlingsnivå i like stor grad (om ikke større?) blir tatt på bakgrunn av tilgjengelighet uten mulighet for å kunne tilby hva man mener ville vært til pasientenes beste.

Jeg hevder at Eirik døde som følge av at han ikke passet inn i samfunnets krav og forventninger. Som følge av feil behandling, basert på et psykisk helsevern som er organisert uten å ta tilstrekkelig hensyn til individuelle behov. Jeg vet ærlig talt ikke om jeg skal le eller gråte i ren frustrasjon over de erfaringene jeg så langt har med klageadganger og tilsynsorganer... I motsetning til hva som skjedde i Eiriks situasjon, der tjenestene ble styrt, utført og tildelt ut fra politiske målsettinger og intensjoner, opplever jeg at det stikk motsatte skjer i forbindelse med klagesaken som er innlevert hos Fylkesmannen. I følge Regjeringens føringer, gitt over statsbudsjettet, skal en slik klage som hovedregel være ferdig behandlet innen 6 måneder. Videre er forvaltningen forpliktet til å informere klager om forventet saksbehandlingstid dersom en sak ikke vil bli behandlet innen en måned etter at saken er mottatt. Jeg kan vel ikke akkurat si at det er dette jeg har opplevd i løpet av de elleve månedene som har gått siden klagen ble sendt inn… Ei heller at jeg føler meg forsvarlig ivaretatt ut fra mine rettigheter i møte med andre tilsynsorganer…

Og, kanskje verst av alt…. Om jeg selv ikke hadde sittet med kunnskap om lover, regler, rettigheter og plikter… politiske reformer, intensjoner og målsettinger… klageadganger og viten om ulike tilsynsorganer… ville jeg heller aldri ha visst om de «feil og mangler» jeg selv har påpekt i anmodningen til Fylkesmannen. Jeg ville aldri hatt samme forutsetninger til å kunne påpeke lovbruddene i like stor grad som nå, finne fram til riktig argumentasjon og dokumentasjon for å kunne føre bevis for egne påstander. Ei heller hvor jeg skulle ha henvendt meg med alt dette.

 

I følge lovverket har jeg adgang til å innhente bistand. Jeg kunne ha engasjert en advokat til å utføre det arbeidet jeg selv har lagt ned i «kampen mot systemet». Men, som så mange andre, har jeg ikke mulighet til å ta meg råd til en advokat. En problemstilling jeg ser kan være den største risiko, og årsak til, at ikke langt flere framsetter en klage når de opplever eller mener å ha blitt behandlet med urett innenfor helsetjenesten.

Min teoretiske kunnskap har fått en kraftig slagside i møte med praktisk erfaring. Tryggheten og tilliten til lover og regler er ikke lenger den samme som den en gang var. Jo mer jeg erfarer, jo mer innser jeg hvor rettsløs man egentlig blir i møte med «systemet». Der tillært kunnskap tilsier en avveining mellom hensynet til den enkelte og samfunnet i en og samme prosess, tilsier erfaring at prinsipper som brukermedvirkning og tjenester ut fra individuelle behov er uten betydning i en avveining opp mot politiske reformer, intensjoner og målsettinger. Der teori tilsier at min og Eiriks sikkerhet skulle blitt ivaretatt av ulike rettsprinsipper, er det begreper som maktovergrep, trenering og rettsløshet som best beskriver opplevelsen gjennom praktisk erfaring. Alt av erfaring tilsier at der teorien sier "bare", tilsier praksis at det ikke er "bare bare"....!!

Taushetsplikt – en hindring for god dialog og samarbeid med pårørende til pasientens beste

Jeg har aldri lagt skjul på at Eirik var sint på meg den siste tiden av sitt liv, men har tidligere valgt å la være å si noe om hva som lå til grunn for dette i respekt for at «sannheten» aldri kan bekreftes - at Eirik ikke lenger har muligheten til å si sin mening knyttet til samme tema. Ettersom månedene har gått, etter hvert som jeg har fått innsyn i dokumenter og blitt kjent med nye opplysninger, har jeg innsett at den største uretten jeg kan begå mot Eirik er å tie om disse erfaringene. Erfaringer jeg tror andre kan lære noe av – så vel andre med psykiske problemer som deres foreldre eller andre pårørende, helsepersonell og andre som knyttes opp mot en helhetlig oppfølging – for å kunne være en best mulig ressurs for den som trenger det.

Et regelverk som skaper problemer

Allerede fra fylte 12 år setter loven begrensninger for hva helsepersonell kan fortelle om en pasient uten deres samtykke. Eirik benyttet seg av denne retten, og tillot kun samarbeid med foreldre gjennom diagnostiske intervjuer i oppstarten av behandlingen ved barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP). Et pålegg han opprettholdt og strammet inn i store deler av perioden med akutt sykdom, også under innleggelser ved akutt psykiatrisk avdeling for barn og ungdom (BUP akutt.

Lovreglene er diffuse, og sier lite om hvordan helsepersonell skal vekte mellom hensynet til pasientens ønsker og hensynet til pårørendes rett til informasjon. Til grunn for opprettholdelse av ønske om taushet i Eiriks tilfelle, la helsepersonell vekt på oppbygging av tillitt og mulighet til å skape gode relasjoner – en behandlingsallianse mellom pasient og helsepersonell/andre som var delaktige i oppfølging og behandling. Dette medførte at jeg som forelder ikke fikk helsemessige opplysninger om Eirik, ei heller informasjon om hva som ble tatt opp i møter med hem. Først etter at jeg har lest gjennom journalnotater og andre notater etter Eirik døde, har jeg blitt kjent med at han beskrev sitt forhold til meg som konfliktfylt og vanskelig opp gjennom ungdomsåra. At han ikke følte seg sett eller forstått.

Årene før Eirik ble pasient underlagt psykisk helsevern

For å kunne forklare egne antagelser og påstander, blir jeg nødt til å fortelle om årene før Eirik oppsøkte hjelp fra helsetjenesten. De årene han selv la til grunn for sitt eget sinne mot meg.

Eirik var gjennom hele barndommen en stille, rolig og forsiktig gutt. I foreldresamtaler på skolen fikk vi hele veien positive tilbakemeldinger. Det eneste problemet lærerne opplevde, var hans sjenanse som ble til hinder for deltakelse i så vel undervisningstimer som i ulike fysiske aktiviteter. Ved overgangen mellom barne- og ungdomsskolen ble jeg stadig mer bekymret for ham. Han hadde fortsatt kontakt med vennegjengen, men mens andre jevnaldrende begynte å «utforske verden», tilbrakte Eirik mer og mer tid hjemme alene foran en pc skjerm. I god tro om at jeg gjorde det beste for ham, oppfordret jeg ham til økt sosial omgang og fysisk aktivitet. Forslag som i all hovedsak endte opp med lange diskusjoner og sure miner.

Eirik hadde aldri vært mye syk opp gjennom barndommen, men stadig oftere i løpet av ungdomsskoleåra var han hjemme fra skolen på grunn av kvalme og magesmerter. I starten av 10. klasse ble problemet så stort at jeg tok ham med til en privat barnelege. Her ble det påvist en bakterie i magesekken som kunne forklare hans kvalme og magesmerter, og en legeerklæring ble sendt til skolen på grunn av fare for høyt sykefravær. Til tross for at jeg sendte med Eirik melding til skolen de dagene han var syk, at vi hadde inngått en avtale om at han skulle gi beskjed til lærerne dersom han måtte gå fra skolen i løpet av dagen, kom Eirik hjem en dag på nyåret 2011 og fortalte at han i lengre tid hadde skulket skolen uten å bli oppdaget. Jeg forsto at det måtte ligge en årsak til grunn for skulkingen, men da jeg spurte ham om dette svarte han bare avvisende at «det burde du skjønne sjøl».

Jeg kunne ikke tillate at Eirik fortsatte å skulke skolen, med det også risikere at han ikke fikk godkjent siste trinn på ungdomsskolen eller ødelegge sine egne muligheter videre i livet. Ei heller kunne jeg tvinge ham til å fortelle meg hva han opplevde som så vanskelig at han ikke ville være på skolen. Jeg oppfordret ham derfor til å oppsøke fastlege. Mens han ventet på inntakssamtale ved BUP, samarbeidet jeg med skolen for å finne ulike løsninger for så vel å hindre Eirik i å skulke som å tilrettelegge en skolehverdag han kunne takle. Tiltak som i all hovedsak førte til at forholdet mellom Eirik og meg ble enda mer anspent og vanskelig, og som han selv sa: «du gjør det bare enda vanskeligere for meg».

14 måneder som pasient underlagt psykisk helsevern…

Etter fire måneders ventetid, startet Eirik opp med samtaler hos psykolog ved BUP høsten 2011. Først fire måneder senere fortalte Eirik meg at han hadde fått diagnosen sosial angst. En tilstand som umiddelbart fikk meg til å forstå de problemene jeg hadde opplevd med ham de senere årene, og som gjorde meg bevisst på at jeg hadde gjort meg selv til hans verste fiende med alle forslag og tiltak jeg hadde satt i gang i god tro om at det var «til hans beste».

I et ansvarsgruppemøte under en av innleggelsene konfronterte Eirik meg med det han mente var løgn – at jeg ga opplysninger til helsepersonell fra skoletiden slik jeg hadde blitt fortalt i foreldresamtaler, mens han selv fortalte om utallige episoder der han hadde havnet på rektors kontor. Jeg fikk forklart Eirik der og da, i påhør av helsepersonell og andre, at jeg ikke kunne vite det som ikke hadde blitt meg fortalt. I etterkant har jeg stusset på hvordan dette kunne være mulig. Hvordan kunne ikke vi som foreldre ha mottatt informasjon fra skolen dersom dette var tilfelle…? Hvordan kunne det ha seg at barnevernet ikke fant noen som helst opplysninger om negativ atferd som kunne tilsi eller tyde på omsorgssvikt…? Og verst av alt, hvordan kunne det ha seg at helsepersonell etter dette møtet ikke fattet mistanke om at det kunne befinne seg flere avvik mellom det Eirik fortalte og hva jeg som forelder hadde kunnskap om…?

Pårørende – en ressurs…?

Jeg kan forstå at Eirik ble bitter etter det han opplevd gjennom årene på ungdomsskolen, men hadde ikke i min villeste fantasi trodd at dette var et hovedtema i samtaler med helsepersonell også etter at det ble klart at Eirik slet med selvmords- og voldstanker. Kan ikke i min villeste fantasi forstå hvordan i så fall helsepersonell kan ha ansett hans tanke- og handlingsmåter som rasjonelle ut fra hva han fortalte dem om. Vil aldri kunne forstå at det var til Eiriks beste at jeg ikke ble konfrontert med de samme opplysningene. Jeg hadde tross alt vært mamma’n til Eirik i over 17 år da han ble akutt psykisk syk og forsøkte å ta sitt eget liv for første gang i påsken 2012 – et selvmordsforsøk som ble sett på som et kraftig rop om hjelp. Jeg observerte endringer ved ham og hans personlighet både i forkant av behandlingsoppstarten og under hans akutte sykdomsfase. Opplysninger som kan ha vært viktige for helsepersonell å vite noe om, men som aldri ble vektlagt i samtaler.

I etterkant av dødsfallet har jeg forstått at helsepersonells oppbygging av «behandlingsallianse» med Eirik, opprettholdelsen av taushetsplikten, kan ha gått på bekostning av så vel innhenting av informasjon som min relasjon til ham. For meg virker det som om helsepersonell og andre gjennom taushetsplikten har forårsaket at hans opplevde konflikt med meg ble opprettholdt, i stedet for å hjelpe ham med å bearbeide det han opplevde som vanskelig ved å trekke meg med inn i samtaler med ham – «rydde vekk» en konflikt som kan ha vært et hinder for å komme «til bunns i» hva hans egentlige problem knyttet til selvmords- og voldstanker besto av.

Under en av innleggelsene ble det mistenkt at Eirik kunne lide av schizofreni – mistanker om en tilstand som han aldri ble utredet for, og som hverken instanser som hadde ansvar for videre oppfølging eller foreldre ble informert om.  Utover det jeg har fortalt her, og det jeg har lest om i journalnotater, kan jeg aldri med 100% sikkerhet si at dette var hele grunnlaget for Eiriks sinne mot meg. Det jeg imidlertid er rimelig sikker på, er at helsepersonell aldri ville mistenkt eller antatt omsorgssvikt dersom de hadde mottatt opplysninger om mistanker til alvorligere diagnose enn først antatt eller fått vite om mine synspunkter i samme tema som Eirik tok opp med dem.

En svakhet i helsetjenestens IKT-system og opprettholdelse av taushetsplikten, kan ha kostet Eirik livet. Det kan også tyde på å være årsak til at ingen tok meg på alvor da jeg ba om hjelp fra så vel politi som helsetjenesten da Eirik truet meg på livet dagen før han døde. Etter all sannsynlighet har helsepersonells mistanker og antagelser om omsorgssvikt forhindret meg i å være en ressurs for ham.

Som mamma opplevde jeg en trygghetsfølelse da Eirik ble ivaretatt av helsepersonell – en trygghet som har vist seg å ha vært basert på feil grunnlag. Jeg måtte innse og akseptere at jeg ikke var den som best kunne ivareta Eirik forsvarlig da han på grunn av sykdom ble en trussel mot så vel seg selv som meg. Jeg visste bare ikke at helsepersonell hadde en mistanke til og oppfatning av at det var jeg som var problemet.

Følelsen av å ha blitt forhindret i å være en ressurs for Eirik er utrolig bitter. Likevel håper jeg at andre – så vel andre som sliter med psykiske problemer og relasjon til egne foreldre, samt helsepersonell og andre som har ansvar for oppfølging av psykiatriske pasienter – kan ta lærdom av det jeg har erfart. Ikke minst vil jeg oppfordre alle andre foreldre til å stille spørsmålstegn til taushetsplikten. Informasjonsplikten til foreldre bør etter min skjønn ikke bare omhandle en vurdering ut fra pasientens ønsker og helsepersonells behov for å skape «behandlingsallianser». Den burde først og fremst, og i aller høyeste grad, legges til grunn for en vurdering av hva som vil være til pasientens beste for å kartlegge en situasjon best mulig.

To sjeler, samme skjebne? Eirik valgte døden - jeg velger livet

Sitter med en vemodig og rar følelse i dag, med vedtak fra NAV om innvilget 100% uførepensjon i hånda. Er min tid som aktiv samfunns- og arbeidsdeltaker virkelig over nå, knappe to uker før fylte 42 år...med minst 25 år igjen av det som beregnes å være den "yrkes aktive alder" foran meg...? Helsetjenesten har ikke mer behandling å tilby. Arbeidsrettede tiltak er uaktuelt. Funksjonsevnen duger bare til hverdagslige sysler. Hvilket liv har jeg i vente…?

Fem år ga de meg, reglene for midlertidige stønader etter Folketrygdens regler. Fem år… Det første året gikk med til å finne ut hva som feilte meg. Hvorfor jeg ikke ble frisk etter infeksjon. Hvorfor jeg lå på sofaen som et «slakt» foruten de få timene jeg klarte å være på jobb i løpet av uka. Jeg skulle da normalt sett ikke være så tappet for krefter etter 8 timers arbeid, fordelt på to dager i uka…?

Jeg fungerte ikke lenger som mamma, ektefelle, datter, venn… Jeg fungerte ikke slik livet forventet av meg. Forventet at helsetjenesten skulle kunne hjelpe meg. Bare de fant ut hva som feilte meg.

Et år brukte de, så ga de meg diagnosene ME/CFS og fibromyalgi. To forhatte og diffuse lidelser. Sykdommer som ikke synes på utsiden av meg. Sykdommer samfunnet, Staten, ikke har valgt å satse på. Der det mangler forskning slik at de kan få vite årsak til sykdommen(e) og hvordan man kan behandles slik at man kan bli «frisk nok» til å jobbe.

Med diagnosene i hånden lærte jeg etter hvert å mestre min egen hverdag gjennom energiøkonomisparing og aktivitetstilpasning. Klarte å opprettholde 20% arbeidsevne, 8 timers arbeid fordelt på to dager i uka. Klarte å finne en måte å leve MED sykdommen på. Følte at jeg hadde en god livskvalitet, tross sykdommen. Satte faktisk pris på muligheten sykdom hadde gitt meg til å finne ut hva som virkelig betydde noe for meg. Jeg måtte jo velge… Kreftene og energien i kroppen strakk ikke lenger til slik den hadde gjort før…

Er år med utredning, et år med diagnoser i hånden, så ga min arbeidsgiver opp... De kunne ikke gi meg mer tid. Den lille arbeidsevnen jeg hadde, den som betydde så mye for min egen livskvalitet, strakk ikke til for å oppfylle arbeidsgivers krav og forventninger. NAV, den samme instansen som skulle bistå og veilede meg i en periode med nedsatt arbeidsevne… som jobber for at flest mulig skal få delta i arbeidslivet etter evne… Som arbeidsgiver ga de meg opp. Sa meg opp fra den jobben som betydde så enormt mye for meg i min hverdag. Overlot meg til en håpløshet, en visshet om at «dersom NAV som arbeidsgiver ikke klarer å tilrettelegge og beholde meg som arbeidstaker, hvilken arbeidsgiver skal da kunne forventes å klare det…?».

Alt forsvinner… Jeg forstår at min egen helse ikke strekker til slik samfunnet forventer. Samme år blir Eirik alvorlig psykisk syk, og dør… Bare 17 år gammel… Mamma’s egen lille go’gutt… Sviktet av «systemet» da han trengte dem som mest…

Det finnes så mange likhetstrekk mellom Eirik og meg. Begge med usynlige sykdommer. Begge med sykdommer der det ikke finnes standardiserte behandlingsmetoder som kan sette et tidsperspektiv på hvor lang tid det vil ta før man er «frisk nok» til å kunne være en fullverdig samfunnsdeltaker.  

Var det dette som ventet Eirik, det jeg selv nå opplever…? Var han på en reise mot en sikker fremtid som varig uføretrygdet, før han i det hele tatt hadde rukket å få vise hvilken ressurs han var…? Hva hadde han egentlig å se frem til…? Hvilket håp ga det ham å leve i en hverdag der han hverken følte seg sett eller hørt, der det ikke fantes midler til å kunne tilby ham den hjelpen han trengte fra det offentlige for å bli «frisk nok» til å kunne takle livet..?

Eirik valgte døden. Jeg velger livet. Til forskjell fra Eirik, er ikke mine symptomer livstruende. Min sjanse for å overleve kan ikke sammenlignes opp mot hans «odds» med selvskading og selvmordsproblematikk som det alvorligste symptom på sykdom. Det største likhetstrekket mellom oss er likevel så alt for tydelig: Om bare samfunnet, Staten, hadde vært villige til å satse litt ekstra på oss da vi trengte det som mest, ville det spart dem for store kostander på lang sikt.

 

Jeg skal kjempe til verdens ende og tilbake for at Eirik blir vist rettferdighet for den uretten som ble begått mot ham av "systemet". Og, en dag, skal jeg også bevise at de tok feil valg i møte med meg. Vise hvilken urett de begikk da de ikke valgte å satse på meg da jeg trengte dem som mest! "Systemet" skal ikke få lov til å knekke meg. De skal ikke få ta livet mitt fra meg - troen og håpet på det livet jeg selv ønsker. En dag SKAL jeg tilbake i jobb, koste hva det koste vil av "blod, svette og tårer". NAV som arbeidsgiver har «stemplet» meg som varig uskikket til arbeid. Folketrygdlovens regler har «stemplet» meg som varig ufør. Samfunnet, Staten, har gitt meg opp. Det betyr likevel ikke at jeg har gjort det samme...

Et vedtak om varig uførepensjon trenger ikke nødvendigvis bety at det ikke finnes en vei tilbake. For meg betyr det bare at jeg trenger litt mer tid enn hva de midlertidige stønadene etter Folketrygdlovens regler, samfunnet og Staten, har gitt meg...

Regjeringens plattform og økte forkus på psykisk helse

 

I går ble jeg vekket av reporter Asbjørn Øyhovden fra TV2 nyhetene med spørsmål om å kommentere den nye Regjeringens plattform og økte fokus på psykisk helse. Jeg fikk 45 minutter på meg til å sette meg inn i saken, og tre timer senere stilte jeg i intervju sammen med min datter. En kort reportasje gir ikke muligheten til å reflektere all verden, men mitt hovedpoeng kom klart fram: Mitt første inntrykk av plattformen er positivt. Et økt fokus på psykisk helse ER nødvendig.

TV2 nyhetene 8.10.2013

Men…. Som jeg har sagt før, sier jeg igjen: Politiske og teoretiske intensjoner som omhandler mennesker har ingen visjon om de ikke erfares tilsvarende i praksis. Mange formuleringer i plattformen er vage. Det er vanskelig å kunne si noe konkret om hva som faktisk ligger i de enkelte punktene som er trukket fram i plattformen. Likevel har jeg gjort meg noen første kritiske tanker som ikke kommer frem i reportasjen.

Det jeg først og fremst er mest kritiske til er innlysende ut fra hva jeg tidligere har skrevet om: Vil Regjeringens plattform og økte fokus på psykisk helse føre til en kvantitativ økning av de tjenestetilbudene som allerede finnes, eller vil vi også komme til å få oppleve kvalitative endringer?

Min personlige oppfatning av dagens psykiske helsevern er såre enkel: Behandlingstilbud, samarbeide på tvers av instanser og tiltakskjeding er for svakt for å kunne gi tilstrekkelig hjelp. Helt åpenbart er det behov for forebyggende tiltak. Lavterskeltilbud og tidlig igangsetting av behandling vil kunne forhindre at enkelte utvikler alvorligere psykiske problemer. Men, det er også et brennende behov for å øke fokuset på de som rammes av alvorligere psykiske problemer og lidelser. De som opplever at sykdommen blir livstruende. De som er avhengige av langvarige og koordinerte tjenester. Å styrke behandlingstilbud, tverrfaglig samarbeid og arbeidsrettet rehabilitering innenfor psykisk helsevern slik plattformen viser til, kan ikke sies å være nye utfordringer eller ses på som nye satsingsområder. Etter min oppfatning er det allerede blitt brukt betydelige midler for å utarbeide teoretiske og forskningsbaserte rapporter innenfor disse satsingsområdene. Det jeg hele tiden har savnet, er at de samme teoriene som man allerede har kommet fram til blir gjennomført i praksis. At helsepersonell i helseforetak og kommuner, samt NAV og andre samarbeidspartnere, får en reell mulighet til å kunne tilby pasientene de tjenestene tidligere politisk satsingsområder og lovendringer har gitt pasientene og samfunnet forventninger om. Med andre ord er min klare mening følgende: Dersom Regjeringen ønsker en opplevd trygghet og økt tillit i befolkningen, må midler og ressurser først og fremst benyttes nærmere pasientenes hverdag enn det vi har sett og erfart til nå!

«Samhandlingsreformen må sikre god kompetanseoverføring, robuste fagmiljøer og tilstrekkelig kapasitet». Regjeringsplattformen viser tydelig et ønske om styrking av velferdssystemet, men jeg savner en viktig ressurs blant alle de punktene som er nevnt: Erfaringskunnskap/-kompetanse! Som etterlatt og med erfaring fra en periode med en psykisk syk sønn, må jeg ærlig innrømme at jeg er skuffet over at pårørendes rolle og ressurs ikke overhode er nevnt i plattformen. Ikke et ord om den utfordringen som så vel jeg som mange andre har opplevd tilknyttet intensjon om å se pårørende som en ressurs og taushetspliktregler som ligger til hinder for et godt samarbeide til pasientenes beste.

Et annet område som skuffer meg, er et tilsynelatende manglende fokus på hvordan barn/unge under 18 år med alvorlige og livstruende psykiske problemer skal ivaretas på en bedre måte innenfor helsetjenesten. Det er et faktum at et økt antall unge mennesker sliter med selvskading og selvmordsproblematikk. Når foreldre stenges ute fra oppfølging/behandlingsplanlegging på grunn av taushetspliktregler, oppstår et problem tilknyttet deres rolle som foreldre og muligheten til å ivareta barn/ungdom på en best mulig og forsvarlig måte. Jeg har selv opplevd at min egen sønn ble for syk til å kunne bo hjemme, at veiledning om helsemessige utfordringer ble forhindret av taushetspliktregler, at viktige opplysninger har gått tapt og at feilaktige konklusjoner har blitt lagt til grunn på bakgrunn av antagelser og ensidig informasjon. Erfaring med at manglende behandlingsplasser innenfor spesialisthelsetjenesten medførte en overføring av ansvar til barnevernet til tross for at atferd som følge av sykdom ikke er underlagt deres arbeidsområde, gjør at jeg er oppriktig bekymret for hvor mange barn/ungdom med psykiske problemer som kan være feilplassert av samme årsak. En bekymring som øker med tanke på at det innenfor barnevernets arbeids- og ansvarsområde befinner seg mange ungdommer med rusproblematikk og med viten om hvor kort veien er mellom psykiatri og rus.  

Et område jeg vet jeg kommer til å følge nøye med på er hvordan behandlingstilbudene styrkes, spesielt hva som vil bli gjort for at mennesker med selvskading/selvmordsproblematikk skal oppleve å bli tatt på alvor. Jeg forventer faktisk at pasientene skal få den behandlingen de trenger NÅR de trenger det, at de ikke fortsetter å bli sendt ut fra legevakt og akuttavdelinger og tilbake til den hverdagen som i utgangspunktet førte dem inn i systemet uten at forebyggende tiltak er planlagt og påbegynt. At det blir satt inn betydelig innsats og ressurser for å bekjempe den jevne økningen av selvmord vi har vært vitne til innenfor psykiatrien de senere årene, og at pasienter skal kunne oppleve at de står ovenfor et reelt valg i spørsmålet mellom liv og død.

Marita ga en siste kommentar i gårsdagens intervju som sier det meste: «Det absolutt viktigste er å gi de som sliter noe å glede seg til i hverdagen. Det er en grunn til at vi lever. Uten noe å glede seg til, hva er livet da?» Jeg mener dette er en meget klok setning som rommer et hav av medmenneskelig omtanke, og noe de fleste av oss bør ta inn over seg. Økt fokus på psykisk helse innebærer først og å kunne gi mennesker muligheter og en rett til å kunne leve et verdig liv på tross av sykdom!

Tanker og meninger knyttet til samhandlingsreformen

Statistikk og forskning har for lengst avslørt et betydelig individ- og samfunnsproblem ved at pasienter som tidligere har blitt institusjonalisert, ikke i tilstrekkelig grad har klart å dra nytte av dette behandlingstilbudet i egen hverdag også etter utskrivelse. Mange pasienter har blitt «svingdør-pasienter» på grunn av dette, og for mange har denne problematikken også ført til at de har følt at deres problemer som følge av sykdom ikke har blitt sett/hørt/tatt på alvor. Det er ikke vanskelig å forstå at når erfaring tilsier at du blir utsatt for en «brannslukking» når et eller annet har ført til innleggelse, for så å på nytt erfare det samme problemet igjen og igjen, svekkes håp og tillit til at noe eller noen kan hjelpe med å gjøre hverdagen bedre. Det er ikke vanskelig å sette seg inn i og forstå, at en del av disse menneskene (Eirik inkludert) ikke har oppfattet reelle alternativer mellom liv og død. Det er ikke vanskelig å kunne forstå at det som av mange oppfattes som en egoistisk handling og et valg, i realiteten har langt andre årsaker og sammenhenger for den enkelte det gjelder. Her trengs det endring…!!

Samhandlingsreformen - til det beste for den enkelte og for samfunnet generelt:

Om man setter seg litt inn i samhandlingsreformens målsettinger(Regjeringens informasjon om samhandlingsreformen), vil man fort kunne se at den bygger på et prinsipp om å ivareta hensynet til den enkelte pasient og samfunnet i en og samme prosess. Den inneholder en rekke samfunnsøkonomiske insentiver, hvor de samme insentivene har som formål å skulle bidra til å styrke individuelle rettigheter og muligheter for å kunne leve et verdig liv til tross for sykdom. Et av hovedmålene med reformen er å kunne gi flest mulig oppfølging i sitt nærmiljø. Innenfor psykisk helsevern betyr en slik løsning at man forsøker å imøtekomme et problem knyttet til et økende antall mennesker med behov for bistand fra helsetjenesten (ikke minst imøtekomme den problematikken jeg har vist til innledningsvis), samtidig som man forsøker å imøtekomme de samfunnsøkonomiske konsekvensene dette medfører i form av tapte ressurser i arbeidsstyrken og kostnader til ulike velferdsordninger. Et vesentlig tiltak i denne sammenheng, er å kunne tilby flest mulig pasienter tjenester på lavest mulig effektive nivå. Et tiltak som på individnivå betyr at flere mennesker vil få muligheten til å kunne følges opp tettere den hverdagen de lever i, i stedet for å institusjonaliseres som ved innleggelser i døgnavdelinger der man flyttes vekk fra sin egen hverdag. Rent samfunnsøkonomisk betyr dette at man kan tilby flere bistand ved at midler som tidligere i større grad ble benyttes til døgnopphold omfordeles og flyttes over til timesbaserte tjenester.

I forkant av innføring av samhandlingsreformen, er det gjort en rekke tiltak for å muliggjøre reformens intensjoner og for å kunne nå ulike målsettinger. For å sikre trygghet og kvalitet ovenfor den enkelte pasient, er det blant annet utarbeidet samarbeidsavtaler mellom ulike sykehus og landes kommuner. Avtalene pålegger helsepersonell/spesialisthelsetjenesten et større ansvar enn tidligere om å vurdere hvorvidt en pasient kan få et like godt eller bedre tilbud i hjemkommune som ved innleggelse i en sykehusavdeling. For å imøtekomme kommunenes utfordringer med et økt ansvar for utskrivningsklare pasienter, er det overført midler fra Staten til kommunene. Samtidig som det er overført midler, er det også innført sanksjonsmuligheter ovenfor kommunene ved at spesialisthelsetjenesten kan ilegge dagsbøter dersom kommunene ikke kan eller klarer å ta seg av utskrivningsklare pasienter. Intensjonen bak dette er at kommunene ved tildeling av midler fra Staten også skal ta et større ansvar enn tidligere for innbyggernes helse, og bli mer bevisste betydningen av å «..fremme helse, forebygge sykdom og bygge opp lokale tilbud».

Ut fra det jeg viser til ovenfor, er det enkelt å forstå at hoveddelen av kunnskap og kompetanse også har ligget hos spesialisthelsetjenesten frem til reformens utvikling og igangsettelse. Jeg har derfor liten forståelse for at det skal være til det beste hverken for samfunnet eller den enkelte det gjelder, når reformen legger til grunn overføring av ansvar til kommunene FØR man har sørget for å heve kunnskap og kompetansen tilsvarende hos de som skal overta ansvar for å følge opp pasienter «i sitt nærmiljø». FØR kommunene har hatt mulighet til nettopp å styrke sine tiltak for å kunne «..fremme helse, forebygge sykdom og bygge opp lokale tilbud».

På bakgrunn av erfaring, har kommunene lite om noe å stille opp med i møte med psykiatriske pasienter som ikke er kartlagt, utredet og/eller har fått påbegynt behandling i spesialisthelsetjenesten i FORKANT av en slik overføring samhandlingsreformen gjennom sine samarbeidsavtaler legger opp til. For meg er det innlysende at så vel et menneske som rammes av sykdom som de som skal ha ansvaret for å følge opp vedkommende, først og fremst må settes i stand til å forstå HVA som er problemet før man kan forvente at de skal kunne ta fatt på en prosess for å kunne finne ut av HVORDAN man kan mestre utfordringer i hverdagen og HVEM som best kan hjelpe i denne prosessen. Skal man kunne realisere prinsippet om brukermedvirkning i helsetjenesten, må man også samtidig sørge for å sette en pasient i stand til faktisk å kunne ta ansvar for sin egen hverdag!

Rent samfunnsmessig, ser jeg heller ikke at reformen vil kunne bidra til en bedring av den samfunnsøkonomiske utfordringen så lenge den er satt i gang uten egentlig å ha tatt tilstrekkelig hensyn til kvaliteten på de tjenester/tiltak som skal tilbys pasientene. Kvantitative løsninger alene – ved å gi flere adgang til tjenester raskere – vil ikke i seg selv tilsi at man lykkes bedre med at behandlingen faktisk hjelper den enkelte. Riktignok kan jeg fint forstå at dette er mulig NÅR kunnskap og kompetanse er på plass i kommunene. Men, jeg frykter at den største «prisen» for denne måten å innføre en reform på, vil komme til å gå utover pasientenes rett til å bli ivaretatt på en sikker og forsvarlig måte. At menneskeliv står i fare for å gå tapt, akkurat slik vi fikk erfare og har opplevd med Eirik!!

En kort oppsummering:

Om man ønsker en endring av et samfunnsmessig problem som omhandler mennesker, er det ikke nok å ta kvantitative løsninger og tiltak i betraktning. Man må også sørge for at grunnlaget for tiltak knyttet til kvalitet er sikret før man gjennomfører. Om man ønsker en endring, må man faktisk investere de midler og ressurser som kreves for å kunne oppnå effekt. Man må rett og slett ha vilje til å innse at en så stor reform og omlegging som dette faktisk koster. At det kreves en investering på kort sikt i form av styrking av de tiltak man ønsker å forbedre, før man kan forvente at den skal kunne gi en langvarig effekt. Ikke minst må man ta i betraktning de menneskene som omfattes av denne reformen. Sørge for at de blir forsvarlig ivaretatt den tiden det tar å utvikle en bedre tjeneste for å kunne forhindre at en reform med gode intensjoner går ut over menneskeliv!!

 

Mennesker med psykisk sykdom må få den hjelpen de trenger – NÅR de trenger det!

 

Tale fra unge Høyre Bærum til Landsmøte mai 2013

 

Politisk oppmerksomhet er ofte en forutsetning for å kunne påvirke mulighetene til å gi mennesker en rett til å leve et verdig liv på tross av psykiske sykdom. Historier om tragedier er ofte et godt utgangspunkt for en slik oppmerksomhet. Så også statistiske tall som bevitner et samfunnsproblem. Men, oppmerksomhet rundt en tragedie og/eller statistiske tall alene er ikke nok for å kunne imøtekomme et problem og faktisk kunne gjøre noe med det!

Gjennom perioden jeg fulgte Eirik i hans møte med psykisk helsevern, ikke minst gjennomgang av saksdokumenter i forbindelse med klagesaker etter hans død, har jeg sett og erfart hvordan beslutninger og målsettinger fattet på systemnivå ikke gjenspeiles i de tiltak/tjenester som tilbys på individnivå. Mitt inntrykk er at man vet mye om problemet på systemnivå, og om hva som skal til for å avhjelpe problemet på individnivå. Forskning og faglige retningslinjer, utarbeidet og oppgitt som grunnlag for vedtak fattet på systemnivå, er med på å forsterke mine egne antagelser. Likevel finner jeg ikke sammenheng mellom hva man vet og har besluttet på systemnivå, og det som er erfart av tiltak/tjenester som ble gitt på individnivå. Dette har dannet grunnlag for å rope et høyt «varsko» ovenfor samfunnet!!

Siden 1999 har det vært et økt fokus på psykisk helse/helsevern. Det er lagt ned mye arbeid og ressurser i å finne fram til tiltak/tjenester i helsetjenesten som kan bidra til å gi den enkelte som rammes av psykisk sykdom en bedre hverdag. Samtidig er det lagt ned tilsvarende like mye arbeid og ressurser i å finne frem til tiltak for å øke sysselsetting i arbeidslivet og med det også redusere kostnader knyttet til trygdeutbetalinger. Likevel ser det ut til at situasjonen, både på individ- og samfunnsnivå, «står på stedet hvil». Ut fra egen erfaring og innsikt i velferdssamfunnets organisering og gjennomføring, har jeg gjort meg noen betraktninger og tanker om hva som kan være et av hovedproblemene til at dette ikke lykkes, og som jeg skal forsøke å redegjøre litt nærmere for.

Når det tildeles tjenester og tiltak til et menneske hvor hverdagen i sterk grad preges av psykisk sykdom og hindringer som følge av dette, må man også kunne forvente at planlegging og gjennomføring skjer i samsvar med de vedtak som blir fattet i forvaltningen. Dette handler om grunnleggende tillit til den vedtaket direkte gjelder, men også ovenfor samfunnet generelt. Veien fra «teoretiske» beslutninger på systemnivå og ned til beslutninger som tas på individnivå er lang. Ut fra mine erfaringer og betraktninger, vil det mest grunnleggende og avgjørende for å kunne skape/opprettholde tillit i samfunnet og ovenfor den enkelte som på grunn av sykdom har behov for tiltak/tjenester, først og fremst bero på hvorvidt politikere/regjeringsmedlemmer innvilger tilstrekkelige ressurser til å gjennomføre det de selv på vegne av samfunnet har valgt å holde fokus på, og det de har lagt til grunn for sine egne beslutninger.

Departementene må først og fremst tildeles tilstrekkelig med midler og ressurser for å få mulighet til å organisere virksomheten (helsetjenestene) forsvarlig, slik at også målene bak politiske beslutninger gir helsepersonell en reell mulighet til å kunne tilby kvalitet i tiltak/tjenester i tråd med hva forskning og utredninger som er lagt til grunn for politiske beslutninger tilsier. Mistillit skapes i det øyeblikket helsepersonell ikke har mulighet til å kunne tilby den enkelte pasient kvalitet i de tjenester/tiltak helselovgivningens formål og politiske beslutninger danner grunnlag for. Uten denne muligheten, øker risikoen for at den enkelte pasient (og deres pårørende) får en opplevelse av at hovedproblemet ligger i manglende kunnskap og kompetanse hos enkeltpersonell i helsetjenesten.

Den samme tendensen kan også ses fra individnivå opp mot samfunns- og systemnivå. Når politikere/regjeringsmedlemmer fatter et vedtak på samfunnets vegne, ovenfor samfunnet forsvarer sine beslutninger ved å vise til ressurser og midler som har gått med til forskning, utredning og utarbeidelse av faglige retningslinjer – forsvarer lovpålagte krav og rettigheter med at de vet hva som skal til – overfører de samtidig et ansvar til individnivå. Et ansvar for å kunne «bevise» ovenfor samfunnet at de beslutningene faktisk gjelder for, klarer å innfri de forventninger politikere/regjeringsmedlemmer har skapt i samfunnet gjennom sine begrunnelser og beslutninger. Uten å få tildelt de tjenester/tiltak som helsepersonell mener er nødvendig for den enkelte, har man samtidig mistet grunnlaget for, og den enkeltes mulighet til, faktisk å kunne «bevise» ovenfor samfunnet at de beslutningene som er vedtatt faktisk er til nytte for så vel samfunnet som for den enkelte som har behov for bistand fra forvaltningen. Dette igjen øker risikoen for at enkelt personer som rammes av psykiske sykdom blir mistrodd og mistenkeliggjort av samfunnet på feil grunnlag. En grobunn til utvikling av negative holdninger, som igjen på ingen måte kan sies å gjøre hverdagen enklere for de som i utgangspunktet skulle opplevd å ha blitt hjulpet gjennom et politisk fokus.

Ved at statistiske tall utvikles i feil retning, nye historier om tragedier kommer til som peker i retning av et tjenestetilbud som ikke er «godt nok», skapes et nytt politisk fokus hos politikerne.  Nye utredninger settes i gang uten at man egentlig vet nok om årsaken til hvorfor tidligere beslutninger om tiltak/tjenester ikke har fungert etter sin hensikt. Nye tiltak/tjenester besluttes, og nye begrunnelser for beslutninger forsvares gjennom «teori» ovenfor samfunnet. «Ballen triller», bokstaveligtalt, mens mennesker går rundt uten mulighet til å kunne leve et verdig liv.

Tenk om det bare kunne ha blitt innvilget nok penger til faktisk å kunne gjennomføre politiske intensjoner og reformer i praksis. Tilført nok helsepersonell til å kunne tilby tjenester/tiltak på en forsvarlig måte. Nok behandlingsplasser… TID nok til å la enkelt personer som rammes av psykiske sykdom få mulighet til å nyttiggjøre seg tiltak/tjenester. Få muligheten til å leve et verdig liv. Tenk da hvilken «verden» vi kunne ha levd i. Hvor mange menneskeliv som kunne vært spart…

Psykisk helsearbeid handler ikke «bare» om å kunne gi mennesker behandling NÅR de trenger det. Det handler ikke bare om kvantitet, men også vel så mye om kvalitet. Det handler om å kunne gi rett behandling til rett tid, slik leder av unge høyre også viser til i sin tale til landsmøtet. Nå må betydningen av NOK PENGER også settes i fokus!

 

 

 

Noen kaller det valget Eirik tok for et selvmord, jeg kaller det et systemmord!

 

 

Som velferdsviter er jeg «oppdratt til» å ivareta hensynet til samfunnet og individet i en og samme prosess, til det beste for den enkelte og for samfunnet generelt. Erfaringene fra tiden som pårørende til et psykisk sykt barn og fra tiden som NAV ansatt, har satt min egen kunnskap og kompetanse på prøve. Jeg finner flere «avvik» jeg ikke er villig til å godta eller respektere, og har på ingen måte en intensjon om å bidra til å tie dette problemet i hjel til tross for egen sorg og smerte over et tapt barn. Jeg har gått så langt som å påstå at Eirik ble utsatt for et «systemmord», og med det også påtatt meg et ansvar for å forklare hvorfor jeg er av en slik oppfatning.

Kalde fakta:

Statistikk over utbetalinger av stønader etter Folketrygdens regler som følge av nedsatt arbeidsevne, viser at psykiatriske diagnoser er i ferd med å nå igjen muskel- og ledd sykdommer som lenge har toppet statistikkene. Dette har dannet grunnlag for en samfunnsøkonomisk bekymring ved at ressurser og arbeidskraft går tapt. Lovverk har blitt endret, og kravet til yrkesrettet aktivitet har blitt strammet inn for å kunne motta ytelser etter Folketrygdlovens regler. Til tross for dette, og med kjennskap til at det allerede i 1999 ble innført en politisk opptrappingsplan for å bedre psykisk helsevern, har statistikken vist en økende tendens.

Videre viser statistikk til at det i 2011 døde 598 personer som følge av selvmord. De fleste antas å ha hatt en psykisk årsak. I overkant av 20% var pasienter underlagt psykisk helsevern på dødstidspunktet. I følge formål i alle lover tilhørende helselovgivningen, skal lovreglene sørge for å ivareta pasientens sikkerhet og krav til kvalitet i tjenestene som tilbys. Spesialisthelsetjenesteloven pålegger Staten et overordnet ansvar for at befolkningen gis nødvendig spesialisthelsetjeneste. Helseregionene er pålagt en «..plikt til å planlegge, gjennomføre, evaluere og korrigere virksomheten slik at tjenestenes omfang og innhold er i samsvar med krav fastsatt i lov eller forskrift».

Personlig erfaring:

Til tross for at man allerede etter første innleggelse i spesialisthelsetjenesten forsto at Eiriks tilstand var livstruende, er det lite om noe i hans «historie» som tilsier at han fikk den hjelpen han trengte NÅR han trengte den for å kunne velge livet foran døden. Til tross for at han hadde rett til nødvendig helsehjelp, at helsepersonell vurderte og definerte hans behov for tjenester, kunne ingen tilby ham plass i en døgninstitusjon for videre utredning og kartlegging av hans situasjon. I stedet endte han opp slik samhandlingsreformen og politiske intensjoner danner grunnlag for at psykisk helsevern skal organiseres. Uten at man egentlig visste årsaken til Eiriks problemer, ved å tilby ham medisinsk behandling ut fra symptomer ingen kjente årsaken til, ble han flyttet inn i en egen bolig i kommunen med tilbud om oppfølging 10 timer i uka i sitt «nærmiljø». Året har 365 dager, døgnet har 24 timer… Hva hjalp det vel Eirik om han fikk oppfølging 10 timer i uka, så lenge han resten av tiden bokstaveligtalt ble overlatt til å takle en hverdag og en «hel verden» av symptomer han ikke forsto på egenhånd? Hvor ble HANS behov veid opp mot og kjent «gyldig» i møte med samfunnets krav og forventninger som følge av politiske målsettinger og intensjoner?

Meninger og tanker om «kalde fakta» sett fra en velferdsviters ståsted:

Hva skjer når Helseregionene ikke klarer å innfri sine pålegg om drift av virksomheten slik at den bidrar til å «..fremme tillitsforholdet mellom pasient og bruker og helse- og omsorgstjenesten, fremme sosial trygghet og ivareta respekten for den enkelte pasients og brukers liv, integritet og menneskeverd» på grunn av politiske intensjoner og beslutninger? Hva når helsepersonell ikke kan utvise forsvarlighet i sin tjeneste slik Helsepersonell loven pålegger dem, fordi virksomheten ikke er tilrettelagt godt nok ut fra pasientgruppens behov? Hva når mennesker ikke får oppfylt sine rettigheter til nødvendig helsehjelp for å kunne redde liv på grunn av manglende ressurser? Skal vi da resignere, godta og akseptere at liv går tapt ved at en leder står fram i et TV intervju, beklager og viser til at «…vi gjorde mye, men åpenbart ikke nok…»?! Mitt svar er åpenbart: NEI, vi skal ikke uten videre godta et slikt svar!

På bakgrunn av egen erfaring som tidligere veileder i NAV og som pårørende til et psykisk sykt barn, ikke minst ut fra statistiske tall som taler sitt tydelige språk, finner jeg lite om noe som taler for at de tiltakene som er satt i verk har ivaretatt hensynet til psykisk sykes rett til å kunne leve et verdig liv. Det finnes ikke grunnlag for annet enn å kunne si at Eiriks «historie» ikke er et unikt tilfelle, at hans og mine erfaringer ikke kan brukes som et «gyldig» eksempel for å kunne belyse en problemstilling og de avvik jeg mener befinner seg i «møte» mellom hensynet til den enkelte og samfunnet generelt.

Det er ikke nok å komme samfunnsmessige problemer i møte med kvantitative løsninger, man må også ta kvaliteten på tjenestene i betraktning dersom man virkelig ønsker en endring til det bedre for så vel den enkelte som for samfunnet generelt. For meg er det så vel innlysende som logisk å se ALLE tjenester som skal bidra til å bedre en HELHETLIG situasjon under ett. Om NAV skal lykkes i sitt arbeide med å få flere ut i arbeid, kunne gi en reel vurdering av den enkeltes arbeidsevne og finne frem til tiltak som kan hjelpe den enkelte, må først og fremst den enkeltes funksjonsnivå være kartlagt. Om et menneske skal klare å bli en aktiv yrkesdeltaker til det beste for seg selv og samfunnet, bli satt i stand til å ta et ansvar for egen situasjon slik intensjonen om brukermedvirkning danner grunnlag for, må det først og fremst få muligheten til å mestre sin egen hverdag på tross av sykdom. Få muligheten til å opparbeide innsikt og forståelse for hvilke begrensninger sykdommen gir. Få muligheten til selv å definere i hvilken grad sykdom skaper problemer i hverdagen, hjelp til å finne frem til tjenester og tiltak som kan bidra til å løse problemer. Skal man klare dette, må først og fremst helsepersonell tilføres ressurser slik at de får mulighet til å kunne tilby sin kompetanse til det beste for pasientene. «Systemet» må tilrettelegges og organiseres på en slik måte at helsepersonell får en reel mulighet til å kunne velge rett behandlingsnivå for den enkelte pasient. Muligheten til å kunne tilby rett behandling til rett tid!

Politikerne må gjerne ha et ønske om at flere pasienter skal følges opp i «sitt nærmiljø», men må også påta seg ansvaret for å sørge for at de rettighetene som er gitt pasientene i lovsform faktisk blir oppfylt gjennom deres egne intensjoner og beslutninger. Når et menneske faller utenfor arbeidsstyrken som følge av sykdom, er det åpenbart at det først og fremst må settes inn midler for å imøtekomme de helsemessige utfordringene den enkelte opplever som følge av psykisk sykdom. I de tilfellene der politiske intensjoner og beslutninger som blir tatt på samfunnets vegne viser seg ikke å innfri den enkeltes lovmessige rettigheter, slik jeg også mener er tilfelle i Eiriks «historie», det er i disse tilfellene jeg hevder at mennesker blir utsatt for et «systemmord»!

Et første famlende steg mot en ukjent verden

 

Før telte jeg timer, dager, måneder og år fra den dagen Eirik ble født. I oktober 2012 ble tellingen snudd om til timer, dager og måneder fra den dagen han døde… Ved hans båre lovte jeg å kjempe hans kamp mot systemet videre. En dag sørge for at han blir vist rettferdighet for den uretten som ble begått mot ham.

Jeg har bedt Fylkesmannen og NPE gjennomgå «saken». Intensjonen er et behov og et ønske om en faglig gjennomgang og vurdering av alt som skjedde i løpet av den tiden Eirik var pasient underlagt psykisk helsevern. Håpet er at andre skal ta lærdom av hans og våre erfaringer, at dette kan bidra til å minske risikoen for at andre kan ende opp i samme eller lignende situasjoner. 
Uavhengig av om Fylkesmannen og/eller NPE sier seg enig i at det ble begått en urett mot Eirik som førte ham inn i døden, vil jeg uansett aldri finne en mening ved at et barn velger døden foran livet. Aldri kunne akseptere den smerten livet påførte ham. Erfaringene har brennmerket min sjel, og har dømt meg til å leve et liv videre med Eirik kun som et kjært og dyrbart minne.

På tross av at jeg ikke kan se en mening i at Eirik døde, har jeg etter hvert innsett at det hverken ovenfor ham eller noen andre ville være rettferdig om han døde helt forgjeves. De siste månedene av hans liv, viste han meg tillit ved å be meg bruke min faglige kompetanse til å hjelpe ham med å skrive ulike henvendelser til «systemet» for om mulig å kunne gi ham en bedre hverdag. Etter han døde, fant jeg igjen alt han selv hadde oppbevart av journalnotater og egne notater her hjemme. Noe som også har gitt meg kjennskap til en rekke detaljer Eirik valgte å skjule for meg mens han levde. Jeg er ikke et sekund i tvil om at Eirik la igjen dette hos meg for at jeg skulle kunne bruke det til noe, og for meg er det viktigste av alt å prøve å bruke dette på en best mulig måte til fordel for andre.

Som så mange før meg, har jeg stått fram i media og fortalt om tragedien som rammet oss:

TV2 nyhetene 10.2.2013

TV2 nyhetene 11.2.2013

I tillegg har jeg opprettet og administrert facebooksiden «En vakker engel til oss kom, tok et valg og vendte om», der jeg hovedsakelig har delt erfaringer og historier om alt fra sorg- til klageprosess:

En vakker engel til oss kom, tok et valg og vendte om

Med denne bloggen ønsker jeg å kunne «gå et skritt videre». Ved bruk av erfarings- og fagkompetanse vil jeg forsøke å dele tanker og meninger knyttet opp mot politiske reformer og intensjoner. Gjennom konstruktiv kritikk er mitt mål å åpne opp for en løsningsorientert debatt, og med dette gi Eiriks død en mening jeg kan leve videre med.

 Med dette har jeg tatt mine første famlende steg, inn i "bloggerverden", og ønsker velkommen til:

 «Rettferdighet for Eirik»!