tirsdag 30. juni 2015

"Because someone we love is in heaven, there's a little bit of heaven in our home"

 
Hjemme hos meg finnes det minner om Eirik over alt. Noen har kommet til uttrykk gjennom  bilder, tekster, engler og saker som hørte ham til, mens de aller fleste sitter "i veggene" og i hukommelsen. For noen kan det kanskje oppleves som om de kommer inn i et "sorgens hjem", spesielt for de som ikke har vært her før og som heller ikke kjente Eirik, men slik er det ikke for meg.
 
Selv om Eirik er død, er han fortsatt en viktig del av mitt liv. For meg føles det naturlig å snakke om ham, til tider nesten som om han fortsatt skulle være i live. Selv om "kampen mot systemet" har gjort sorgprosessen vanskelig, nettopp ved at det minner meg på at han kunne vært i live "dersom atte visst om", merker jeg at de gode minnene om ham stadig oftere dukker opp i hukommelsen. Minner som lenge utløste tårer, men som nå langt oftere fremkaller smil og latter.
 
Det går ikke en dag uten at jeg tenker på ham eller nevner ham i en samtale. Som oftest i form av hva han ville ha sagt eller hvordan han ville ha reagert i ulike situasjoner. Også på steder jeg aldri før har vært, i møte med nye mennesker, dukker assosiasjoner og tanker om ham opp. Det er dette som gjør at jeg fortsatt kan føle hans nærvær. En opplevelse av at han fortsatt er en del av "min verden", en del av min hverdag.
 
Å kunne smile og le av gode minner betyr ikke at jeg har glemt Eirik. At jeg ikke lenger kjenner på smerte eller savn, vemod med viten om alt hva han ikke fikk oppleve. Det betyr bare at jeg har lært meg til å takle sorgen på en ny, kanskje bedre måte. At jeg har innsett at jeg må ta tak i livet mitt "her og nå". At det å være engle-mamma,om jeg vil det eller ikke, tross alt ikke er ensbetydende med at også mitt liv er over. For meg har det blitt naturlig at en engel er en del av min hverdag, mitt hjem, og det er slik jeg vil det skal være.
 
 

fredag 19. juni 2015

Hvem vet best hvor "skoen trykker"...?

Nok en skriveprosess er over. Igjen sitter jeg tilbake med en følelse av tomhet. Maktesløshet. Oppgitthet. Det å måtte vende tilbake til alle detaljene om hva som skjedde med Eirik gjør like vondt hver gang. Om mulig blir det bare enda verre av å føle at ingen ønsker å lære noe av det som har skjedd. En følelse av å være ei store kranglebøtta og en kverulanten, at det er JEG som lager problemer for dem. Som om Eiriks liv ikke betydde mer for dem enn at de fikk en pasient mindre i pasientkøen. En mindre å bry seg om..

I dag har jeg ryddet vekk igjen alle papirene. Satt permene på plass igjen i hylla på kontoret. En dag, når alt dette er over, skal alle papirene brennes. Om det ikke kan glemmes, skal de i alle fall ikke få lov til å bli en del av de (fysiske) minnene jeg tar vare på. Med et unntak... Eiriks egne notater.



Det var dette jeg fant først da jeg desperat begynte å lete etter svar på hvorfor Eirik valgte døden foran livet. Det jeg ofte omtaler som "arven av erfaringer". Eiriks egne notater der han har skrevet ned spørsmål, tanker og refleksjoner om seg selv og sin situasjon. Hans tydelige "bestilling" til helsetjenesten. Hans sannhet. De dokumentene som for meg har stått mer sentralt enn noe annet i "kampen mot systemet".

Det forundrer meg egentlig at ingen, hverken behandlere som har uttalt seg eller sakkyndige som har gitt sine vurderinger, tilsynelatende har vektlagt dette dokumentet. Hvordan Eiriks "stemme" igjen har blitt brakt til taushet. At det er journalnotater og epikriser, andres fortolkninger av ham og hans problemer, som ene og alene har blitt vurdert opp mot gjeldende lover, regler og retningslinjer.

Til tross for prinsipper om brukermedvirkning og individuell tilpasning, intensjoner om et "pasientenes helsevesen", er det en realitet at det er pasients diagnose som først og fremst blir avgjørende for hvilken behandling som gis. Hva som etter de faglige retningslinjene anses som mest "hensiktsmessig, nødvendig og forsvarlig". Videre er det diagnosen som i stor grad avgjør hvilke rettigheter man har krav på, hvilke tiltak man får tildelt og hvor store ressurser som settes inn. Det er dette som for "systemet" utgjør vurderingsgrunnlaget om hvorvidt en pasient har fått den hjelpen han/hun har krav på eller ikke, også i saken om Eirik. De symptomene som beskrives i hans journal, de observasjoner og mistanker som er registrert underveis i pasientforløpet, "avslørte" at han ikke ble utredet forsvarlig av helsepersonell. At feil diagnose var årsaken til at han ikke fikk den hjelpen han trengte fra behandlings-/hjelpeapparatet. Mest sannsynlig også årsaken til at ingen tok meg på alvor da jeg varslet fra i forkant av selvmordet. INGEN har stilt spørsmålstegn til HVORFOR det ble slik!

Det er brutalt å tenke på at "systemet" er lagt opp slik at en diagnose, et navn på en sykdom, veier tyngre enn hva et menneske selv uttrykker om sine problemer i hverdagen. At "systemet" tilsynelatende ikke bryr seg om hva Eirik selv har skrevet, at de ikke har sett verdien og betydningen av at det er dette som først og fremst burde blitt lagt til grunn når journaler og epikriser, enkeltpersonells handlinger, ble gjennomgått og vurdert. At det er de avvikene mellom dette og de lover, regler og retningslinjer som er gitt, som så burde ha blitt lagt til grunn for en vurdering av hvorvidt "systemet" har tilrettelagt godt nok for helsepersonells muligheter til å kunne ivareta pasientene forsvarlig. At de ikke evner å innse at slik "systemet" er lagt opp i dag, har de bokstaveligtalt fratatt den enkelte retten til selv å vite best "hvor skoen trykker". Med det også fratatt dem muligheten til å ha et reelt valg mellom liv og død...