onsdag 4. desember 2013

Taushetsplikt – en hindring for god dialog og samarbeid med pårørende til pasientens beste


Jeg har aldri lagt skjul på at Eirik var sint på meg den siste tiden av sitt liv, men har tidligere valgt å la være å si noe om hva som lå til grunn for dette i respekt for at «sannheten» aldri kan bekreftes - at Eirik ikke lenger har muligheten til å si sin mening knyttet til samme tema. Ettersom månedene har gått, etter hvert som jeg har fått innsyn i dokumenter og blitt kjent med nye opplysninger, har jeg innsett at den største uretten jeg kan begå mot Eirik er å tie om disse erfaringene. Erfaringer jeg tror andre kan lære noe av – så vel andre med psykiske problemer som deres foreldre eller andre pårørende, helsepersonell og andre som knyttes opp mot en helhetlig oppfølging – for å kunne være en best mulig ressurs for den som trenger det.

Et regelverk som skaper problemer
Allerede fra fylte 12 år setter loven begrensninger for hva helsepersonell kan fortelle om en pasient uten deres samtykke. Eirik benyttet seg av denne retten, og tillot kun samarbeid med foreldre gjennom diagnostiske intervjuer i oppstarten av behandlingen ved barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP). Et pålegg han opprettholdt og strammet inn i store deler av perioden med akutt sykdom, også under innleggelser ved akutt psykiatrisk avdeling for barn og ungdom (BUP akutt.

Lovreglene er diffuse, og sier lite om hvordan helsepersonell skal vekte mellom hensynet til pasientens ønsker og hensynet til pårørendes rett til informasjon. Til grunn for opprettholdelse av ønske om taushet i Eiriks tilfelle, la helsepersonell vekt på oppbygging av tillitt og mulighet til å skape gode relasjoner – en behandlingsallianse mellom pasient og helsepersonell/andre som var delaktige i oppfølging og behandling. Dette medførte at jeg som forelder ikke fikk helsemessige opplysninger om Eirik, ei heller informasjon om hva som ble tatt opp i møter med hem. Først etter at jeg har lest gjennom journalnotater og andre notater etter Eirik døde, har jeg blitt kjent med at han beskrev sitt forhold til meg som konfliktfylt og vanskelig opp gjennom ungdomsåra. At han ikke følte seg sett eller forstått.

Årene før Eirik ble pasient underlagt psykisk helsevern
For å kunne forklare egne antagelser og påstander, blir jeg nødt til å fortelle om årene før Eirik oppsøkte hjelp fra helsetjenesten. De årene han selv la til grunn for sitt eget sinne mot meg.

Eirik var gjennom hele barndommen en stille, rolig og forsiktig gutt. I foreldresamtaler på skolen fikk vi hele veien positive tilbakemeldinger. Det eneste problemet lærerne opplevde, var hans sjenanse som ble til hinder for deltakelse i så vel undervisningstimer som i ulike fysiske aktiviteter. Ved overgangen mellom barne- og ungdomsskolen ble jeg stadig mer bekymret for ham. Han hadde fortsatt kontakt med vennegjengen, men mens andre jevnaldrende begynte å «utforske verden», tilbrakte Eirik mer og mer tid hjemme alene foran en pc skjerm. I god tro om at jeg gjorde det beste for ham, oppfordret jeg ham til økt sosial omgang og fysisk aktivitet. Forslag som i all hovedsak endte opp med lange diskusjoner og sure miner.

Eirik hadde aldri vært mye syk opp gjennom barndommen, men stadig oftere i løpet av ungdomsskoleåra var han hjemme fra skolen på grunn av kvalme og magesmerter. I starten av 10. klasse ble problemet så stort at jeg tok ham med til en privat barnelege. Her ble det påvist en bakterie i magesekken som kunne forklare hans kvalme og magesmerter, og en legeerklæring ble sendt til skolen på grunn av fare for høyt sykefravær. Til tross for at jeg sendte med Eirik melding til skolen de dagene han var syk, at vi hadde inngått en avtale om at han skulle gi beskjed til lærerne dersom han måtte gå fra skolen i løpet av dagen, kom Eirik hjem en dag på nyåret 2011 og fortalte at han i lengre tid hadde skulket skolen uten å bli oppdaget. Jeg forsto at det måtte ligge en årsak til grunn for skulkingen, men da jeg spurte ham om dette svarte han bare avvisende at «det burde du skjønne sjøl».

Jeg kunne ikke tillate at Eirik fortsatte å skulke skolen, med det også risikere at han ikke fikk godkjent siste trinn på ungdomsskolen eller ødelegge sine egne muligheter videre i livet. Ei heller kunne jeg tvinge ham til å fortelle meg hva han opplevde som så vanskelig at han ikke ville være på skolen. Jeg oppfordret ham derfor til å oppsøke fastlege. Mens han ventet på inntakssamtale ved BUP, samarbeidet jeg med skolen for å finne ulike løsninger for så vel å hindre Eirik i å skulke som å tilrettelegge en skolehverdag han kunne takle. Tiltak som i all hovedsak førte til at forholdet mellom Eirik og meg ble enda mer anspent og vanskelig, og som han selv sa: «du gjør det bare enda vanskeligere for meg».

14 måneder som pasient underlagt psykisk helsevern…
Etter fire måneders ventetid, startet Eirik opp med samtaler hos psykolog ved BUP høsten 2011. Først fire måneder senere fortalte Eirik meg at han hadde fått diagnosen sosial angst. En tilstand som umiddelbart fikk meg til å forstå de problemene jeg hadde opplevd med ham de senere årene, og som gjorde meg bevisst på at jeg hadde gjort meg selv til hans verste fiende med alle forslag og tiltak jeg hadde satt i gang i god tro om at det var «til hans beste».

I et ansvarsgruppemøte under en av innleggelsene konfronterte Eirik meg med det han mente var løgn – at jeg ga opplysninger til helsepersonell fra skoletiden slik jeg hadde blitt fortalt i foreldresamtaler, mens han selv fortalte om utallige episoder der han hadde havnet på rektors kontor. Jeg fikk forklart Eirik der og da, i påhør av helsepersonell og andre, at jeg ikke kunne vite det som ikke hadde blitt meg fortalt. I etterkant har jeg stusset på hvordan dette kunne være mulig. Hvordan kunne ikke vi som foreldre ha mottatt informasjon fra skolen dersom dette var tilfelle…? Hvordan kunne det ha seg at barnevernet ikke fant noen som helst opplysninger om negativ atferd som kunne tilsi eller tyde på omsorgssvikt…? Og verst av alt, hvordan kunne det ha seg at helsepersonell etter dette møtet ikke fattet mistanke om at det kunne befinne seg flere avvik mellom det Eirik fortalte og hva jeg som forelder hadde kunnskap om…?

Pårørende – en ressurs…?
Jeg kan forstå at Eirik ble bitter etter det han opplevd gjennom årene på ungdomsskolen, men hadde ikke i min villeste fantasi trodd at dette var et hovedtema i samtaler med helsepersonell også etter at det ble klart at Eirik slet med selvmords- og voldstanker. Kan ikke i min villeste fantasi forstå hvordan i så fall helsepersonell kan ha ansett hans tanke- og handlingsmåter som rasjonelle ut fra hva han fortalte dem om. Vil aldri kunne forstå at det var til Eiriks beste at jeg ikke ble konfrontert med de samme opplysningene. Jeg hadde tross alt vært mamma’n til Eirik i over 17 år da han ble akutt psykisk syk og forsøkte å ta sitt eget liv for første gang i påsken 2012 – et selvmordsforsøk som ble sett på som et kraftig rop om hjelp. Jeg observerte endringer ved ham og hans personlighet både i forkant av behandlingsoppstarten og under hans akutte sykdomsfase. Opplysninger som kan ha vært viktige for helsepersonell å vite noe om, men som aldri ble vektlagt i samtaler.

I etterkant av dødsfallet har jeg forstått at helsepersonells oppbygging av «behandlingsallianse» med Eirik, opprettholdelsen av taushetsplikten, kan ha gått på bekostning av så vel innhenting av informasjon som min relasjon til ham. For meg virker det som om helsepersonell og andre gjennom taushetsplikten har forårsaket at hans opplevde konflikt med meg ble opprettholdt, i stedet for å hjelpe ham med å bearbeide det han opplevde som vanskelig ved å trekke meg med inn i samtaler med ham – «rydde vekk» en konflikt som kan ha vært et hinder for å komme «til bunns i» hva hans egentlige problem knyttet til selvmords- og voldstanker besto av.

Under en av innleggelsene ble det mistenkt at Eirik kunne lide av schizofreni – mistanker om en tilstand som han aldri ble utredet for, og som hverken instanser som hadde ansvar for videre oppfølging eller foreldre ble informert om.  Utover det jeg har fortalt her, og det jeg har lest om i journalnotater, kan jeg aldri med 100% sikkerhet si at dette var hele grunnlaget for Eiriks sinne mot meg. Det jeg imidlertid er rimelig sikker på, er at helsepersonell aldri ville mistenkt eller antatt omsorgssvikt dersom de hadde mottatt opplysninger om mistanker til alvorligere diagnose enn først antatt eller fått vite om mine synspunkter i samme tema som Eirik tok opp med dem.

En svakhet i helsetjenestens IKT-system og opprettholdelse av taushetsplikten, kan ha kostet Eirik livet. Det kan også tyde på å være årsak til at ingen tok meg på alvor da jeg ba om hjelp fra så vel politi som helsetjenesten da Eirik truet meg på livet dagen før han døde. Etter all sannsynlighet har helsepersonells mistanker og antagelser om omsorgssvikt forhindret meg i å være en ressurs for ham.

Som mamma opplevde jeg en trygghetsfølelse da Eirik ble ivaretatt av helsepersonell – en trygghet som har vist seg å ha vært basert på feil grunnlag. Jeg måtte innse og akseptere at jeg ikke var den som best kunne ivareta Eirik forsvarlig da han på grunn av sykdom ble en trussel mot så vel seg selv som meg. Jeg visste bare ikke at helsepersonell hadde en mistanke til og oppfatning av at det var jeg som var problemet.

Følelsen av å ha blitt forhindret i å være en ressurs for Eirik er utrolig bitter. Likevel håper jeg at andre – så vel andre som sliter med psykiske problemer og relasjon til egne foreldre, samt helsepersonell og andre som har ansvar for oppfølging av psykiatriske pasienter – kan ta lærdom av det jeg har erfart. Ikke minst vil jeg oppfordre alle andre foreldre til å stille spørsmålstegn til taushetsplikten. Informasjonsplikten til foreldre bør etter min skjønn ikke bare omhandle en vurdering ut fra pasientens ønsker og helsepersonells behov for å skape «behandlingsallianser». Den burde først og fremst, og i aller høyeste grad, legges til grunn for en vurdering av hva som vil være til pasientens beste for å kartlegge en situasjon best mulig.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar