fredag 20. desember 2013

Der teorien tilsier "bare", tilsier praktisk erfaring at det ikke er "bare bare"...


Som student lærte jeg om velferdssamfunnets oppbygning. Om politiske reformer og intensjoner som ligger til grunn for ulike tjenester som blir tilbudt av det offentlige. Om hvordan man skal veie mellom hensynet til den enkelte og samfunnet generelt i en og samme prosess. Om ulike lover og regler, rettigheter og plikter, som skal ivareta borgernes rettssikkerhet i møte med forvaltningen. Der borgerne ble gitt rett til en tjeneste i en lov, ble instansene og personalet gitt regler og plikter i samme og/eller i tilstøtende lovverk. Gjennom ulike klageadganger og tilsynsorganer, skulle borgerne kunne varsle om «feil og mangler» de eventuelt måtte oppleve i møte med forvaltningsapparatet. En styrke og mulighet for å kunne videreutvikle tjenestetilbudet på en best mulig måte ut fra borgernes behov. Alt virket tilsynelatende så trygt og forsvarlig, helt til den dagen da Eirik ble akutt syk og den teoretiske kunnskapen ble satt ut i praksis...

Marerittet startet da Eirik ble for syk til å kunne bo hjemme, spesialisthelsetjenesten manglet døgnplass og eneste alternativ ved utskrivelse var tiltak via barnevernet. Akuttavdelingen sendte bekymringsmelding, mens jeg sendte inn anmodning om midlertidig omsorgsovertakelse. Allerede da visste jeg at barnevernet var feil instans, at Eiriks negative atferd skyldtes psykisk sykdom, og at det måtte opprettes kontakt med kommunens helse- og omsorgsavdeling for å få opprettet en barnebolig med oppfølging og tilsyn fra helsepersonell. Jeg visst alt om rettighetene hans, brukte de klageadgangene jeg hadde lært så mye om. Likevel tok det tre måneder - ytterligere to innleggelser ved akuttavdelingen, en klage på forsvarlighet ved utskrivelse og en anmodning til Fylkesmann måtte til – før samarbeidet på tvers av tjenestenivåene ble opprettet. Dager, uker og måneder der Eiriks helse svingte kraftig, og hans tillit, tro og håp om å kunne få hjelp ble kraftig satt på prøve. Dager, uker og måneder med konstant bekymring for at han skulle gi opp kampen om livet…

Falsk trygghet
I løpet av de neste to månedene fikk Eirik egen leilighet via kommunen, og vedtak om tjenester fra helse- og omsorgsavdeling – samtaler og tilsyn fra psykiatritjenesten og oppfølging fra miljøtjenesten. Til tross for at Eirik valgte å bryte behandlingstilbudet han hadde hatt ved BUP det siste året, kalte dette for en «u-hjelp» som bare gjorde alt vanskeligere og verre for ham, virket det som om han trivdes i boligen og at alt fungerte bra rundt ham. For første gang siden han ble akutt syk, tillot jeg meg selv å senke skuldrene- Tillot meg selv å være «bare mamma», stolte blindt på at han fikk den hjelpen han trengte for å takle en hverdag med (p)sykdom. Helt til den dagen Eirik ikke dukket opp på ansvarsgruppemøte, og psykiatritjenesten informerte om at han den siste tiden ikke hadde sluppet dem inn i boligen…

Jeg kan ennå huske hvert minutt av dagene som fulgte etter ansvarsgruppemøte. Eiriks sinne som dukket opp igjen. Fortvilelsen da han igjen stengte meg ute. Hans irrasjonelle tankegang om at han ikke kunne være trygg så lenge jeg hadde nøkler til leiligheta hans. Alle forsøkene på å komme i kontakt med kontaktpersonene hans i kommunen. Den arrogante holdningen da jeg endelig fikk kontakt, og beskjed om at «de skulle ta seg av ham». Følelsen av å bli oversett og tilsidesatt. Telefonene til andre i familien om at Eirik viste tegn til å være inne i en dårlig periode, oppfordringer om at de måtte ta seg litt ekstra av ham så lenge jeg selv ble stengt ute. Jeg ville ikke trigge sinnet hans mot meg. Ville ikke ta sjansen på at nettopp det kunne utløse en farlig situasjon. Fornuften fortalte at det beste jeg kunne gjøre for ham var å holde meg unna, mens et sårt mamma-hjerte ble revet i fillebiter ved den samme tanken.

22. oktober kl 13.02 tikket det inn sms fra Eirik der han lurte på om jeg skulle levere nøklene eller om han måtte hente den selv. En knapp halvtime senere dukket han opp her hjemme. Jeg kjente ham knapt nok igjen der han sto i gangen og lette etter nøklene sine. Med foreldrene mine sittende i stua, fortalte jeg ham rolig at jeg hadde gjemt nøklene. At det var for hans egen sikkerhet jeg valgte å beholde dem. Mange vonde ord ble sagt da han styrtet på dør og forsvant. Kort tid etter mottok jeg en ny sms der han gjorde det klart at jeg hadde flaks som hadde besøk, at en av oss ikke kom til å komme levende ut av dette. Jeg kontaktet psykiatritjenesten og politiet. Fortalte hva som hadde skjedd, hva jeg hadde observert. Tryglet dem om å reise ut til ham. Ba dem innstendig om å ta ham med til lege for vurdering, om nødvendig tvangsinnlegge ham på bakgrunn av truslene han hadde framsatt. For å unngå at han skulle oppsøke meg på nytt før noen rakk å reise ut til ham, leverte faren hans nøklene tilbake til ham. To døgn senere, 24. oktober 2012, kom presten med beskjed om at Eirik var funnet død hjemme i sin egen bolig…

Jakten på svar
Da leiligheta ble frigitt av politiet seks dager etter dødsfallet, den første gangen jeg gikk inn i leiligheten hans etter han døde, kunne jeg fornemme en gutt som må ha vært livredd i de siste timene av sitt liv. En luftpistol lå gjemt under dyna i senga hans. Alle vinduer var tildekt av gardiner og persienner. På kjøkkenbenken lå lommekniven hans oppslått. På stuebordet lå nøkler til innerdørene, noe som kan tyde på at han hadde låst seg selv inne den siste tiden før han gikk ut i boden og hengte seg. Både ytterdøren og døra inn til uteboden hadde vært låst, og den eneste eiendelen som kom tilbake fra rettsmedisinsk etter obduksjonen, og som vi mottok fra politiet før vi reiste til leiligheten, var nøklene jeg hadde gitt tilbake til ham.

Eirik hadde selv oppbevart kopier av journalnotater og epikriser. Sammen med disse, fant jeg også notater Eiriks selv hadde skrevet. Jeg saumfarte papirene på jakt etter svar. Hva hadde egentlig skjedd de siste ukene da han bodde for seg selv? Hvilken hjelp hadde han egentlig fått? Hvorfor valgte han døden foran livet? I løpet av de neste to månedene ble jeg klar over hvilken urett som var blitt begått mot ham i løpet av de månedene han hadde vært pasient under psykisk helsevern. Ble kjent med opplysninger jeg vet ville ha vært av betydning mens hans levde. Fikk en forståelse av hvorfor han hadde valgt døden foran livet, og kunne så alt for godt forstå hans valg – et valg uten reelle alternativer…

10. januar 2013 ble en 13 sider lang anmodning med over 20 lovbrudd jeg mener ble begått oversendt til Fylkesmannen, inkludert pliktbrudd fra helsepersonell som var involvert de siste dagene av Eiriks liv og som jeg har anmodet om at blir oversendt til helsetilsynet. Da jeg i begynnelsen av mars fortsatt ikke hadde hørt noe fra Fylkesmannen, ringte jeg for å få bekreftet at saken var mottatt. I telefonsamtalen ble jeg informert om at det var opprettet tilsynssak. For å forenkle arbeidet noe, ble vi enige om at jeg skulle levere inn kopi av alle dokumenter jeg hadde tilgjengelig. Så ble det stille igjen… Da jeg ringte på nytt i slutten av mai var saken fortsatt ikke påbegynt. På bakgrunn av disse opplysningene, sendte jeg inn en klage til Sivilombudsmannen på Fylkesmannens saksbehandlingstid. Bare uker senere mottok jeg brev med informasjon om at de skulle starte arbeidet med innhenting av opplysninger i saken, og at saken ville bli prioritert høyt når disse forelå. Nå, seks måneder senere, mangler det fortsatt opplysninger i saken. Fjorten måneder etter dødsfallet, jobber fortsatt helsepersonell som var involvert de siste dagene av hans liv som om ingenting har skjedd. Sivilombudsmannen har blitt kontaktet på nytt, men klagen ble ikke tatt til følge. Brev med anmodning om informasjon om videre saksgang har blitt sendt til Fylkesmannen, men er pr d.d. ikke besvart. Jeg har ikke lenger noen som helst formening om når saksbehandlingen vil starte. Når vi kan forvente en endelig avgjørelse eller beslutning på de over tyve lovbrudd jeg mener er begått…

Lærdommens kraftige slagside
Med rett til nødvendig behandling, vurderte helsepersonell Eiriks behov og mente at en døgnplass for videre kartlegging og utredning ville være den mest hensiktsmessige behandlingen ut fra hans helsemessige situasjon. Likevel, med livet som innsats og uten et sted å bo, fikk Eirik tilbud om tjenester og tiltak ut fra hva vi mener er best for samfunnet – en politisk målsetting om minst mulig døgnopphold i institusjon, og at flest mulig skal motta tilbud i sitt «nærmiljø». En målsetting som legges til grunn for hvordan helseregionene tildeles resurser og hvordan de blir organisert, og som (etter min mening) har resultert i at mange døgnplasser har blitt lagt ned uten å ta tilstrekkelig hensyn til pasientenes behov. Der samhandlingsreformen i teorien danner grunnlag for en forståelse av at man skal foreta en vurdering i hvert enkelt tilfelle om hvorvidt en pasient kan få like god eller bedre behandling i hjemkommune som i institusjon, viser erfaring helt tydelig at valg av behandlingsnivå i like stor grad (om ikke større?) blir tatt på bakgrunn av tilgjengelighet uten mulighet for å kunne tilby hva man mener ville vært til pasientenes beste.

Jeg hevder at Eirik døde som følge av at han ikke passet inn i samfunnets krav og forventninger. Som følge av feil behandling, basert på et psykisk helsevern som er organisert uten å ta tilstrekkelig hensyn til individuelle behov. Jeg vet ærlig talt ikke om jeg skal le eller gråte i ren frustrasjon over de erfaringene jeg så langt har med klageadganger og tilsynsorganer... I motsetning til hva som skjedde i Eiriks situasjon, der tjenestene ble styrt, utført og tildelt ut fra politiske målsettinger og intensjoner, opplever jeg at det stikk motsatte skjer i forbindelse med klagesaken som er innlevert hos Fylkesmannen. I følge Regjeringens føringer, gitt over statsbudsjettet, skal en slik klage som hovedregel være ferdig behandlet innen 6 måneder. Videre er forvaltningen forpliktet til å informere klager om forventet saksbehandlingstid dersom en sak ikke vil bli behandlet innen en måned etter at saken er mottatt. Jeg kan vel ikke akkurat si at det er dette jeg har opplevd i løpet av de elleve månedene som har gått siden klagen ble sendt inn… Ei heller at jeg føler meg forsvarlig ivaretatt ut fra mine rettigheter i møte med andre tilsynsorganer…

Og, kanskje verst av alt…. Om jeg selv ikke hadde sittet med kunnskap om lover, regler, rettigheter og plikter… politiske reformer, intensjoner og målsettinger… klageadganger og viten om ulike tilsynsorganer… ville jeg heller aldri ha visst om de «feil og mangler» jeg selv har påpekt i anmodningen til Fylkesmannen. Jeg ville aldri hatt samme forutsetninger til å kunne påpeke lovbruddene i like stor grad som nå, finne fram til riktig argumentasjon og dokumentasjon for å kunne føre bevis for egne påstander. Ei heller hvor jeg skulle ha henvendt meg med alt dette.
 
I følge lovverket har jeg adgang til å innhente bistand. Jeg kunne ha engasjert en advokat til å utføre det arbeidet jeg selv har lagt ned i «kampen mot systemet». Men, som så mange andre, har jeg ikke mulighet til å ta meg råd til en advokat. En problemstilling jeg ser kan være den største risiko, og årsak til, at ikke langt flere framsetter en klage når de opplever eller mener å ha blitt behandlet med urett innenfor helsetjenesten.

Min teoretiske kunnskap har fått en kraftig slagside i møte med praktisk erfaring. Tryggheten og tilliten til lover og regler er ikke lenger den samme som den en gang var. Jo mer jeg erfarer, jo mer innser jeg hvor rettsløs man egentlig blir i møte med «systemet». Der tillært kunnskap tilsier en avveining mellom hensynet til den enkelte og samfunnet i en og samme prosess, tilsier erfaring at prinsipper som brukermedvirkning og tjenester ut fra individuelle behov er uten betydning i en avveining opp mot politiske reformer, intensjoner og målsettinger. Der teori tilsier at min og Eiriks sikkerhet skulle blitt ivaretatt av ulike rettsprinsipper, er det begreper som maktovergrep, trenering og rettsløshet som best beskriver opplevelsen gjennom praktisk erfaring. Alt av erfaring tilsier at der teorien sier "bare", tilsier praksis at det ikke er "bare bare"....!!

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar