Lovfestet rett til "nødvendig behandling" - hva betyr det....?

«Kjære Eirik, min vakre engel. Igjen renner tårer av savn. Tårer som gir meg dårlig samvittighet. Dårlig samvittighet for hvordan jeg kan sitte her å ha det så vondt, mens jeg vet at du gjorde det som var best for deg. Hvilken rett har jeg til å gråte nå? Hvordan kan jeg sitte her i selvmedlidenhet, samtidig som jeg vet så alt for godt at du hadde det så mye verre da du levde? Du sa det jo så ofte til meg: ´Mamma, jeg vil ikke leve et liv for andre´. Jeg nektet å høre på dine ord. Argumenterte deg imot. Kjempet en kamp for deg for at du skulle få de rettighetene du hadde krav på for å kunne leve et verdig liv, uten egentlig å vite hva det var du trengte. Minnet deg på alle de som var glad i deg, uten å forstå at livet ditt innebar så mye mer enn som så. Nektet å ta sannheten innover meg. Sannheten om at vi begge to ble maktesløse brikker i et stort «system», den dagen du gjorde det synlig at du var alvorlig syk. Nektet å ta innover meg, at jeg var en av dem som gjorde det vanskelig for deg å gjøre det du mente var eneste og beste løsning. Maktet ikke tanken på å skulle leve et liv uten deg».

Det sies i et ordtak at «alle gode ting er tre». I løpet av Eiriks siste seks måneder, forsøkte han å ta sitt eget liv tre ganger. Forsøk som ble ansett som et sterkt rop om «hjelp». Et sterkt signal om at han ikke egentlig hadde et ønske om å dø, men at han heller ikke klarte å finne «veien videre» eller gi livet mening på egenhånd. Et sterkt signal om at noe i livet hans var så vanskelig å forholde seg til, at han ikke klarte å leve med det. Seks måneder, tre forsøk… På det fjerde forsøket valgte han en metode som ikke etterlot noen tvil om at han ikke ga oss flere sjanser, at han hadde mistet troen og håpet på at hans liv kunne bli bedre, men likevel uten å legge igjen et svar og forklaring på hvorfor.

Den dagen Eirik døde, tok han fra meg muligheten til å være mamma’n hans, også inn i hans voksne liv. Tvang meg til å tenke tanker jeg aldri før hadde tillat meg å tenke. Tvang meg til å prøve å forstå ham og hans synspunkter på hva som var livet, uten lenger å ha muligheten til å påvirke hans standpunkt. Eirik hadde ikke gitt meg alle svarene på forhånd for å kunne forstå. Mange av svarene lå skjult i ulike dokumenter – helsejournaler, epikriser, møtereferater, vedtak, Eiriks egne notater osv. Ved å sette meg inn i den helsehjelpen som ble gitt, bli kjent med helsemessige opplysninger jeg ikke tidligere hadde hatt kjennskap til, har jeg klart å forstå den smertefulle «sannheten» som lå til grunn for hans valg om døden foran livet. Forstått hans liv bedre. Forstått at vårt utgangspunkt og ulike synspunkter for hva som er livet, i stor grad har berodd på min uvitenhet om hvordan hans liv faktisk var og hans egen mangel på innsikt, forståelse og mulighet til å kunne mestre de endringene sykdommen hans medførte.

Selvskading og selvmordstanker er ikke et uvanlig symptom ved psykisk sykdom. Likevel kan man på ingen måte si at dette er anerkjent som livstruende sykdom på lik linje som ved fysisk sykdom. Om man blir brakt inn til et akuttmottak eller legevakt med en livstruende skade eller tilstand, vil det umiddelbart bli satt i gang undersøkelser for å finne årsaken til «problemet» og tiltak for å kunne redde liv – såkalt akutt helsehjelp. Når situasjonen er stabilisert, vil det i de fleste tilfeller bli satt i gang en utredning for å finne ut av underliggende årsaker til at situasjonen oppsto. Deretter vil det bli satt opp en videre utrednings-/behandlingsplan for å forebygge at det samme skjer igjen – såkalt nødvendig helsehjelp. Og, det er vel nettopp i dette siste leddet – nødvendig helsehjelp – min største argumentasjon for forskjellen mellom anerkjennelsen av fysisk og psykisk sykdom som livstruende ligger.

Da Eirik ble brakt inn til akuttmottaket og/eller legevakt, fikk han den akutte behandlingen som måtte liv for å kunne redde livet hans. I de tilfeller det var nødvendig, ble han innlagt ved intensivavdelingen på sykehuset for å kunne gi ham den behandlingen som var nødvendig for å avverge videre fysisk skade som direkte følge av den handlingen han hadde påført seg selv. Når han så fysisk sett var utenfor livsfare, ble han vurdert av psykolog og fikk tilbud om frivillig innleggelse ved akutt psykiatrisk avdeling. En lukket avdeling der intensjonen først og fremst er å gi et akutt tilbud om tilsyn for en kort periode, for å forebygge risiko for gjentakelse av hendelser med fare for eget liv og helse. I motsetning til ved fysisk sykdom, der innleggelser også kan være av kortere varighet for å kunne avverge fare for liv og helse, tilsier erfaring at et symptom som selvskading og selvmordstanker aldri vil bli så forutsigbart at man faktisk kan forvente at den enkelte selv skal klare å varsle fra i tide dersom det oppstår på nytt, slik man faktisk kan forvente at en pasient med fysisk sykdom er i stand til å kunne gjøre. Risikoen ved utskrivelse fra en akuttavdeling, uten at man har foretatt en grundig utredning og påbegynt en videre behandlingsplan, er derfor etter min oppfatning langt mer risikabel enn ved fysisk sykdom.

Hvordan skal man tolke en lovregel og en lovbestemt rett til nødvendig behandling?

For å kunne si noe nærmere om dette, er det nødvendig med en litt bedre avklaring om hva som faktisk ligger til grunn for en «lovbestemt rett til nødvendig behandling». Mens det ved de aller fleste fysiske sykdommer/skader ofte finnes en mer eller mindre standardisert behandlingsplan for hvordan man kan gjøre en pasient «frisk» eller forebygge videre skade-/sykdomsutvikling, har psykisk sykdom i de aller fleste tilfeller et langt større diffust og uklart sykdomsbilde som gjør det vanskelig å standardisere en behandlingsform som passer de fleste pasienter. Det er i svært liten grad mulig å kunne foreta enkle tester for å kunne påvise sykdom. Utredningen er ofte svært tidkrevende og kompliserte, og selv om de aller fleste utredninger bunner ut i en bestemt diagnose basert på at det finnes bestemte likhetstrekk mellom flere pasienter som i utgangspunktet kan sette dem i samme «bås», kan de individuelle forskjellene og behovet for videre (nødvendig) behandling være enorme.

Likevel, til tross for kjennskapen til individuelle forskjeller med ulike behov og viten om at det ikke er mulig å kunne tilby et standardisert behandlingstilbud på lik linje som ved fysisk sykdom, finnes det tydelige retningslinjer og regler for hva helsetjenesten kan tilby som «nødvendig behandling». Retningslinjer og regler som tar utgangspunkt i politiske målsettinger og intensjoner, og som videre må legges til grunn ved tolkning av ulike lovregler for å kunne få en forståelse av hva man faktisk kan forvente når man som pasient har en «lovbestemt rett til nødvendig behandling».

Pr i dag er det først og fremt Samhandlingsreformen, dens intensjoner og målsettinger, som danner utgangspunktet for tolkningsgrunnlaget. Et politisk vedtak der representanter i Stortinget, på vegne av befolkningen, har lagt til grunn en forståelse av hvordan offentlige velferdsgoder skal fordeles og benyttes ovenfor pasienter som har behov for helsetjenester som det offentlige skal betale for. Et vedtak som har blitt fattet på bakgrunn av ulike forskningsrapporter om hvordan pasienter innenfor samme gruppe best mulig kan få hjelp til å takle sin hverdag med sykdom.

Om man så går videre inn i forskningsrapportene for å finne forståelse av de beslutninger som er tatt, intensjoner og målsettinger som er gitt for reformen, vil man fort kunne finne ut at de aller fleste pasienter vil ha best utbytte av tett oppfølging nærmest mulig den hverdagen de lever i. Dette, ut fra min tolkning og antakelse, fordi psykisk sykdom ofte er sterkt knyttet opp mot utfordringer av ulike slag i hverdagen hos den enkelte, og at de fleste vil ha behov for en individuelt tilpasset oppfølging alt ettersom personlighet og hva den enkeltes hverdag faktisk innebærer. Med dette som bakgrunn, kan man også lett forstå at det vil være bedre for en pasient med en slik type oppfølging, kontra et tilbud i en døgninstitusjon – noe som igjen medfører at helsetjenestene organiserer sin virksomhet ut fra hva forskning danner grunnlag for å kunne si at gir best mulig effekt som «nødvendig behandling», og at tjenestene som tilbys legges opp best mulig deretter med målsetting om å gi flest mulig hjelp på en best mulig måte.

Fra teori til praksis

Nå som forståelsen for teorien og hva man må legge til grunn for «en lovbestemt rett til nødvendig behandling» er litt bedre avklart, er det på tide å vende tilbake til Eirik og det jeg selv har redegjort og skrevet om tidligere i dette innlegget…

Da Eirik ble innlagt andre gang ved akuttavdelingen, ble det også vekt mistanker om at han var langt mer alvorlig (p)syk enn først antatt. Dette forårsaket også at vi var nødt til å innse at han var for syk til å kunne flytte hjem igjen, at nettopp det utgjorde en stor og alvorlig risiko for gjentakelse av tidligere handling. Uten fast bosted, og med en uavklart helsemessig situasjon, ville det optimale behandlingstilbudet for Eirik være et opphold i en døgninstitusjon. Men, som jeg tidligere har fortalt om, og som man på mange måter kan si er en direkte konsekvens av Samhandlingsreformens intensjoner, fantes det ikke ledige plasser å oppdrive for å kunne tilby ham en overføring direkte fra akuttavdelingen til en annen døgnavdeling. Man kan si at Eirik var maks uheldig i denne situasjonen – han var «for frisk» til å kunne bli værende på akuttavdelingen, mens det tilbudet han trengte heller ikke var tilgjengelig. At han i tillegg til «uheldige omstendigheter» ikke hadde et sted å bo etter utskrivelse, ble en ekstra utfordring for helsepersonell som skulle følge ham opp videre. De visste om hans utfordringer med utrygghet ved mangel på faste rammer, hans engstelse for å omgås andre mennesker og da spesielt andre ungdommer på sammen alder, hans problemer med å vise følelser og bygge opp relasjoner med nye mennesker. Likevel hadde de ingen andre valg enn å samarbeide med barnevernet for å finne alternative løsninger inntil en fast bolig sto klar til ham i hans hjemkommune.

Eirik taklet ikke den situasjonen han hadde havnet i, i tillegg til de helsemessige utfordringene som hadde gitt seg til syne ved tidligere selvskadings-/selvmordsforsøk. Det han hadde slitt med så alt for lenge på egenhånd, uten å klare å be om hjelp til. En situasjon som forårsaket at han ble flyttet hele 16 ganger på fem måneder, hvorav fire innleggelser ved akuttavdelingen, frem til hans faste bolig endelig sto klar til innflytting. I løpet av denne tiden skjedde faktisk det Eirik selv hevdet – at han ble verre enn han faktisk var i utgangspunktet. For hver flytting kunne vi tydelig se og høre hvordan hans håp og tro på at noe eller noen kunne hjelpe ham forsvant gradvis. Bit for bit, flytting for flytting, forsvant hans tillit til behandlerne og endte opp med at han valgte å avslutte det tilbudet de hadde gitt ham. Et tilbud som langt fra kan sies å være hverken hva Eirik trengte, eller hva helsepersonell ønsket for ham, men som oppsto som en konsekvens av helsetjenestens organisering utfra politiske intensjoner og målsettinger om hvordan «nødvendig helsehjelp» skal gis.

Fra praksis til teori…

Eirik sykdom – hendelsesforløp og utvikling – passet rett og slett ikke inn i det som legges til grunn for «en lovpålagt rett til nødvendig helsehjelp» og slik de fleste av oss tror og forventer at vi skal behandles dersom vi rammes av sykdom. I stedet for å kunne gi ham individuelt tilpassede tjenester ut fra hans individuelle behov, ble han tilbudt tjenester og tiltak ut fra hvordan helsetjenesten hadde blitt organisert for å kunne oppnå en politisk reforms målsettinger og intensjoner. I stedet for å ta utgangspunkt i hans situasjon fra han kom inn på akuttmottaket første gang, utrede ham videre ut fra symptomene som viste seg underveis for å kunne «skreddersy» en helhetlig og nødvendig behandling og oppfølging tilpasset hans behov, ble han behandlet ut fra enkelt symptomer og fulgt opp ut fra de tilleggsbelastninger som ble påført ham som følge av manglende tilbud som faktisk ville ha vært til hjelp for ham.

Eirik erfaring – en lærdom som kan hjelpe «oss» å hjelpe andre

I ettertid er det lett å forstå at Eirik på bakgrunn av sine erfaringer hadde «lukket for innsyn», og at de tiltakene som ble satt opp for ham ved opprettelse av boligen, i all hovedsak var basert på hva andre trodde og mente at var bra for ham. Eirik ble aldri utredet for det som i utgangspunktet førte ham inn til akuttavdelingen i første omgang. Mer eller mindre «uheldige omstendigheter», forårsaket av politiske reformer, målsettinger og intensjoner som danner utgangspunkt for et langt større standardisert behandlingsløp og tjenestetilbud enn hva som kan anses å være praktisk mulig ut fra sykdommens uforutsigbare forhold, presset ham inn i en situasjon der han ble forøkt «formet» inn i samfunnets krav og forventninger. Krav og forventinger Eirik ikke på noen som helst måte hadde mulighet til å kunne innfri ut fra gitte begrensninger i sykdom, og som på ingen måte kan sies å ha tatt hans personlighet og egne ønsker for sitt liv og sin hverdag til etterretning.

Eirik hadde helt rett… Hverken jeg eller andre kunne forlange eller forvente at han skulle leve et liv for andre. Et liv han selv ikke klarte å akseptere for seg selv, og som i utgangspunktet ikke kunne lastes ham. Vi kan alle ta ansvar for at våre liv kan leves på en tilfredsstillende måte. Alle må vi inntil en viss grad forholde oss til samfunnets og andres krav og forventninger. Men… Ingen ber om eller kan kontrollere selv fullt og helt om og når man blir syk, ei heller psykisk syk…

Eirik har etterlatt en rekke erfaringer vi alle kan lære noe av. Har noen egentlig rett til å si at Eiriks valg ikke var riktig for ham…? Kan virkelig noen av oss si at vi hadde rett til å «styre» hans liv i den grad han opplevde, fortelle ham hva god livskvalitet skulle innebære for ham eller hvilken hjelp som var best for ham for å kunne leve et verdig liv…? I så fall, for hvem…? Eirik valgte på ingen måte «enkleste utvei». Hans erfaringer, blant mange andre, kan og bør bli brukt for å kunne videreutvikle og forbedre tjenestetilbudet til andre som kommer etter ham – andre som rammes av psykisk sykdom med den uforutsigbarheten dette fører med seg – og til en endret holdning til og større ydmykhet for at vi alle trenger et «system» som først og fremst ivaretar pasientenes behov, individuelle forskjeller og ønsker for egne liv.

Kjære Eirik, min vakre engel…

Prøv å forstå… Jeg ville bare ditt aller beste… Jeg ville at du skulle leve et verdig og godt liv - til glede for deg selv, for andre og for meg selv. Jeg ønsket deg ikke det livet du endte opp med. Jeg ønsket ikke at du skulle leve et liv for andre. Jeg ville bare, ønsket og prøvde å hjelpe deg med, å finne løsninger som kunne ført til at du hadde hatt en reell mulighet til å kunne se livet som et alternativ til døden. Ville at du skulle oppleve en annen «sannhet» om livet enn hva du faktisk opplevde. At det skulle være mulig å finne løsninger som bedre kunne vist deg at det var mulig å leve et liv, også med sykdom. Mine tårer er ikke bare mitt eget savn og smerte for å måtte leve et liv uten deg, det er vel så mye viten om din smerte og at det livet du levde ikke var et godt liv. Hvil i fred gutten min. En fred som smerter meg mer enn noen aner, men som jeg likevel unner deg mer enn å måtte leve mitt eget liv uten deg…